La bitácora de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar ha sido creada para que los pacientes, familiares y cuidadores puedan encontrar apoyo.
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102 comentarios:
HOLA SOY PACIENTE CON LA ENFERMEDAD DE HIPERTENSION PULMONAR Y ME ESTAN MEDICANDO CON VIAGRA… QUE ES LO QUE ME AYUDA A MANTENERME ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO CON USTEDES. GRACIAS SOY MUJER DE 25 AÑOS RADICO EN MERIDA, YUCATAN. GRACIAS
Me gustaria saber de que manera ayudan los familiares al paciente que tiene esta patologia ya que en mi caso no siento ningun apoyo por parte de mis familiares y es quiza por falta de informacion talvez no sepan de lo importante y grave que es,pues eso es lo que me dicen mis medicos cada vez que voy a consulta
Hola mi nombre es Olimpia y tengo 45 años e Hipertension pulmonar primaria, miocardiopatia dilatada, hipotiroidismo ahorita estoy medicada con levotiroxina de 100 mcg, espironolactona de 25, digoxina y furosemida tengo pendiente un tratamiento odontologico pero el dr dice que debe hacerse en quirofano de 4 nivel, hace un mes me dio gripa bastante fuerte y siento mucha disnea tengo oxigeno en casa por 18h debp preocuparme por algo?
hola a todos mi nombre es andres cardozo, hace una semana me diagnosticaron HP, dicen q no esta tan avanzada y q puede estar relacionada con mis crisis de asma,, estoy muy desorientada en el ecocardiograma sale 53mmhh.
gracias por escucharme
Hola, soy Carla.
Tengo 23 años. Me diagnosticaron HPP hace un año y medio. No conozco ni e podido hablar con pacientes que tengan mi misma enfermedad. Me gustaría compartir mis experiencias con personas que comprendan lo que yo he vivido. Soy de Ecuador y aquí no hay ningun tipo de ayuda para pacientes con esta enfermedad, ni siquiera un registro de cuantos pacientes existen en el país. Mi mail es carlitaespin@hotmail.com. Espero encontrar amigas y sobretodo apoyo de ustedes!!!!!
Saludos cordiales. Somos una pareja de padres jovenes , tenemos una hija de tres años que desde los ocho dìas de nacida le diagnosticaron HPP Severa, la tenemos medicada con sildenafil, furosemida,nifedipino y ultimamente le iniciaron Lanitop pues se encuentra sintomatica con los toracico al minimo esfuerzo. Estamos preocupados buscando màs alternativas,vemos algunos avances en internet. Solamente se le estan tratando los sintomas màs no se busca disminuir la presiòn, sabemos que esta enfermedad no es curable pero queremos darle a nuestra hija una mejor calidad de vida.Cualquier ayuda es muy valiosa, gracias. Vivimos en Cali( Colombia). Nuestro mail es dianapinto26@hotmail.com
Hola me gustaria saber que piensan y que sienten las personas ante este diagnostico, pues creo que yo aun no acepto esta realidad. Soy profesional y estaba desarrollando una vida laboral en una gran empresa, con unos ingresos que permitian tener una vida confortable. Muchos amigos y una relaciòn estable.
De un momento a otro resulte con esta enfermedad y hoy en dia a pesar de estar joven ya me encuentro pensionada, con limitaciones reales y otras que por simple temor a empeorar me he impuesto. tambien en ocasiones por tratar de parecer una persona normal me he descuidado.
Me siento tan mal que muy pocas personas saben lo que tengo porque me da panico que se compadezcan de mi.
Tengo un tratamiento integral que gracias a dios me ha ayudado muchisimo.
Quisiera conocer otras personas con este diagnostico para saber como piensan y como lo enfrentan. liosg20@hotmail.com
Hola a todos los que han escrito, desafortunadamente no recibido ninguna respuesta a mi pregunta soy olimpia y mi dir de correo es lelia_bakn2@hotmail.com.
Hola Olimpia.
Quisiera saber dónde te encuentras, si estás en Colombia o en otro país, pues podríamos orientarte mucho mejor, especialmente en cuanto al tratamiento, pues según tu esquema de medicamentos, no veo que tengas específicos para Hipertensión Pulmonar.
En cuanto a la pregunta, si es necesario que se haga con personas especializadas, y yo preferiría en tu caso, que el cardiólogo te recete el antibiótico que debes empezar a tomar antes del tratamiento y el tiempo que debes tomarlo despés terminado el tratamiento, esto con el fin de evitar infecciones al corazón. Como veo que no estás medicada con anticoagulante, no creo que sea necesario otras cosas.
Para Anónimo del 26 de Agosto.
Mi caso es es el mismo tuyo, que además de haberme diagnosticado, a los doss meses le diagnosticaron a mi esposo un cáncer, de esto hace más de un año y ahí vamos luchando. Es muy difícil afrontar la realidad, más cuando el pronóstico en HP es tan malo. Lo único que puedo garantizarte, es que después que tu familia y amigos conocen el diagnóstico, hay que empezar por explicarles que es, y como la mayoría de las veces no se "nota en la cara" lo mal que estás, muchos van a a creer que es algo pasajero, pero si entienden realmente que es HP, los que son tuyos se quedan a tu lado, ese es mi caso, y mi familia, mi esposo, mis dos mejores amigos, mi cardiólogo se fueron conmigo en la tarea de montar la Fundación y ahí vamos. Oficialmente la lanzaremos en Medellín, Colombia, el día 8 de noviembre.
Lo único que debemos hacer es seguir adelante, apoyándonos entre nosotros mismos, apoyando la Fundación para encontrar soluciones.
Hola Jenny, nos gustaría saber dónde te encuentras para poderte brindar el apoyo que necesitas. En cuanto a la familia, puedes ingresar al sitio web de La Fundación allí se ha ido publicando todo lo referente a la enfermedad y así ellos podrán darse cuenta de la gravedad del asunto: www.hipertension-pulmonar.org
Hola Carla: gracias por escribir. Por tu hermana Tatiana sabemos que has mejorado y esperamos sigas así. Aquí estamos para brindarte apoyo.
Hola Ingser o Andrés Cardozo.
Sería bueno saber dónde te encuentras, porque ameritaría que te hicieran un estudio y pudieran determinar que es lo que te causa la HP y te empezaran los tratamientos necesarios en HP para evitar que la enfermedad progrese rápidamente y haga daños al corazón.
Para los papás de la bebta de tres años en Cali, el Sildenafil (Viagra® o Revatio®) es uno de los medicamentos utilizados para bajar la presión de la arteria pulmonar, pero existen otros medicamentos, que a criterio del médico, también se utilizan: Bonsentan (Tracleer®), Epoprostenol(Flolan®) o Treprostinil sódico (Remodulin®)entre otros. Nos gustaría saber dónde están tratando a la bebita y si tiene una EPS o Medicina Prepagada, para poderlos orientar mejor.
gracias por su amable respuesta, habia iniciado tratamiento con sildenafil 25 mg cada 12 hrs y si senti mejoria por mi cuadro de disnea ya que estaba durmiendo mucho mejoria en q renove energias en cuanto a actividad fisica pero lastimosamente ahorita estoy sin eps gracias a mal denominada pila y por ende casi sin tto solo estoy tomando digoxina + furosemida no tengo microembolismo a nivel pulmonar tambien me toco suspender el O porq el concentrador me disparo el recibo de la luz mi situacion economica no es la mejor en estos mom pero estoy haciendo hasta lo imposible por viajar a hacerme una valoracion en la fundacion,vivo en B/quilla, estar asi significa aumento del dolor toracico por el esfuerzo de compensar la disnea, estoy bregando a ponerme al dia para continuar el tto y definir el tto odontologico.De todas maneras mil gracias por su respuesta.OLIMPIA:lelia_bakn2@hotmail.com
HOLA MI NOMBRE ES NATALIA PADEZCO LA ENFERMEDAD HACE 7 MESES, ME SALIO DESPUES DE UNA LAPAROSCOPIA, TENGO 27 AÑOS,ANTES DE ESO MI VIDA ERA MUY NORMAL, ME GUSTARIA QUE ME AYUDARAN CON UN APOYO PSICOLOGICO PUES MI EPS NO LA CUBRE, ME TRATAN CON BOSENTAN Y OXIGENO 12 HORAS, ME GUSTARIA IR A CHARLAS A QUI EN MEDELLIN, PUES NO TENGO MUCHO CONOCIMIENTO SOBRE MI ENFERMEDAD, y tambien necesito una asesoria juridica pues no tengo ingresos de ningun tipo por ser trabajadora independiente
Hola Natalia.
Puedes comunicarte con la Fundación aqui en Medellin al 4163548. No te preocupes si no te contestamos con el nombre de la Fundación, aún no tenemos listo lo de los telefonos.
Un abrazo
Margarita
buenos dias hoy me levante con una duda muy grande ya que tengo 27 años y mi pareja es estable, anoche hizo el comentario que queria un hijo surdo y yo entre en una duda muy grande yo con esta enfermedad puedo algun dia tener hijos?
Hola Natalia.
Creo que necesitas más orientación. Como no sabemos bien tu diagnóstico: si la HP se debe a trombosis, si estas en algún tratamiento específico, etc. Ahí tienes el teléfono de La Fundación, para que hagas una cita y te podamos asesorar. La cita no tiene ningún costo.
Margarita J. Ayora-H. O'Brien
Presidenta
Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar
very nice blog page! thanks !
Hola
A mi padre le dagnosticaron HP actualmente esta con oxigeno, se le a complicado porque hace algunos años tuvo neumonia que le dejo algunas secuelas el dice que siente obstruccion en el pecho pero cuando logra espectorar se siente mejor. Teng dudas sobre el diagnostico.
Hola Anónimo del 6 de noviembre. Si puedes nos dejas saber donde te encuentras y la dirección de tu correo electrónico para podernos comunicar contigo y ayudarte.
bunas tardes soy Diana me diagnosticaron HP desde hace tres meses, en la actualidad estoy medicada con sildenafil de 50mg, oxigeno 2lt/min. me gustaria saber más sobre mi enfermedad. necesito un email para poder enviar resumen de la evolucion enfermedad con el fin de recibir más orientacion para mi caso en concreto.vivo en Bogotá.
mi email es: dicegar4@yahoo.es
gracias
Diana
Hola a todos, soy Carmen y tengo mi primita de 6 años de edad nacio con diagnostico de Hipertension Pulmonar y displacia Pulmonar ahora la medican con viagra, furosemina y su pechito se esta deformando, buscamos alguna ayuda mas que nos guie para saber si el transplante seria la solucion, los equipos aca en Bolivia no alcanzan para decirnos el funcionamiento de sus pulmones. Sera que no tiene cura?, cuanto tiempo de vida mas o menos se supone que le queda? espero su respuesta.
hola, soy de ecuador, hace 30 años me operaron de una cia y en el eco realizado hace 1 mes atras salio que tengo una hipertension leve a moderada de 42 mg, quiero saber con que rapidez puede avanzar esta enfermedad y si por mi patologia anterior esta puede detenerse, tengo dolores localizados en las manos, pies, y mareo, sera tambien sugestion!
por favor contesten
epbs_3@hotmail.com
hola ,Soy padre de un niño de cuatro años el cual fue diagnosticado tardiamente, despues de una cadena de fallos y descuidos medicos , con hipertension pulmonar en el mes de marzo del 2008.Esta medicado con sildenafilo 20mg y ilosprost nebulizador cada 3 horas . En la actualidad las presiones mejoraron .Arteria pulmonar:51/18/34mmHg(cateterismo). ventriculo derecho ligeramente dilatado .Gradiente estimado 45mmHg(ventriculo derch-auricula derch)Ecocardiografia.Resido en España y deseo saber los nombres de los centros medicos y especialistas para niños en colombia, que estan capacitados para esta enfermedad ,para poder viajar a visitar a nuestras familias .Los felicito por crear la fundacion y llevar una voz de aliento y lucha por la investigacion de esta enfermedad . omartinezv33@hotmail.com
Hola, soy mamá de una bebe de dos años y medio y desde los tres meses luego de una bronquiolitis y saturaciones que no mejoraban le diagnosticarosn HP, le han hecho muchisimos exámenes, incluyendo polisomnografias y cateterismo, en los cuales apareció el síndrome de apneas de sueño centrales, actualemnte toma sildenafil de 50mg, siempre oxigeno 24 horas, nos ha servido mucho comprar muestro propio pulsoxímetro para medir las saturaciones constantemente y ponerle su carga adecuada, les comento que tuvo una mejoría increible cuando viajamos a tierra baja, fuimos a Girardot y a la costa y en alturas inferiores a 200 mts sobre el nivel del mar, las saturaciones fueron perfectas y no necesitó usar oxigeno, desapareció la HP y le quitaron el oxigeno mientras estuviera despierta, ahora empeoró y volvió a estar como antes, seguimos esperando qué hacer. Mi correo isabellanena@yahoo.es. Somos de duitama Colombia
hola mi nombre es jacqueline y soy de chile tengo 3hijos el segundo nacio con un situs inverso total y una disquenecia ciliar hace 2meses le diasnosticaron hipertencio pulmonar secundaria y el tratamiento que tiene oxigeno nocturno por 12horas y antibioticos para convatir las diferentes infeciones que el siempre sufre por el daño pulmonar cronico que el sufre me gustaria saber mas sobre esta enfermeda y tratamientos que existan en el mundo de la medicina megustari tener contacto con famliares que tengan esta enfermedaa en su malia.
jacqueline_gajardo@hotmail.com
Hola, de antemano me disculpo por que he huido de este mal que aqueja a mi hija hece mas de ocho años. con su madre hicmos de todo como familia joven ,viagra,valle de lili, vivir en Girardot y ahora ellas en Barranquilla y yo en Bogota.
Quisiera si existe una sede en Bogota poder conversar con ustedes muchisimas dudas.
Agradesco su respuesta al correo cegapu@gmail.com
Hola mi nombre es paola a mi abuelita de 85 años le diagnosticaron HP pero mis tios no saben nada al respecto, y creen que ella solo esta fingiendo quisiera tener asesoria para todos nosotros y asi de esta manera entender lo que esta sucediendo y todo lo que va a cambiar, ella en este momento todavia se encuentra en la clinica y no se como que medicamentos le van a formular, pero si me encantaria que la familia recibiera una charla al respecto de la enfermedad para poder entender y apoyar a la viejita en esta situacion. mil gracias si me pueden colaboarar mi mail es llanopaolamoreno@hotmail.com y estamos ubicados eb bogota. mil gracias.
Hola Carmen Alicia...
Debes comunicarte con un centro hospitalario en L Paz, pues tenemos entendido que la mayoría de estudios sobre HP por altura se han producido en ese país.
La única cura para la HP es el trasplante en los casos que el paciente sea canidato. Este tratamiento tan complejo slo se encuentra al alcance en ciudades donde haya una infraestructura adecuada a la complejidad del procedimiento.
Anónimo de Ecuador.
Gracias por contactarnos y un feliz año para tí y los tuyos.
El progreso de la enfermedad depende de si es primaria (no se conoce que la ocaasionó) o secundaria a otra enfermedad.
desearía que me dieras uno días para darte la información precisa para que puedas ponenrte en contacto en Ecuador con Especialistas.
Hola Anónimo del 19 de diciembre residente en España.
Te aconsejamos que te comuniques con la Fundación en España.
Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
www.hipertensionpulmonar.es
informacion@hipertensionpulmonar.es
En Colombia los centros Médicos son:
Medellin: Clínica Cardiovascular, Hopsital Universitario San Vicente de Paúl
Bogotá: Fundación Neumológica de Colombia Doctores Torres y Casas
Debes tener EPS como mínimo en Colombia. Los medicamentos que tiene el pequeño tienen un costo aproximado de 20 millones de pesos colombianos por mes.
Hola Diana Díaz.
Gracias por contactarnos.
Desafortunadamente, la altura de las ciudades donde vivimos afecta notablemente la HP.
Como dices se sintió estupendamente en Melgar, Giradot y la costa, ahora, de nuevo en Duitama sus síntomas reaparecieron.
Si hay la posibilidad de vivir en tierras a menos de 500 mts sobre el nivel del mar con humedades relativas del 50% se mejora la calidad de vida del paciente y puede contribuír a retrasar el deterioro pulmonar. Hasta el momento la única curación es el trasplante solo en pacientes que sean aptos para ello, aunque la meta es la cura, no debemos perder la esperanza que esta se encuentre pronto.
No olvides que debes estar en revisiones médicas por lo menos trimestralmente o cuando el médico lo indique.
Hola Jacqueline en Chile.
Lo mas probable es que puedas establecer contacto con personas en esta bitácora. estamos buscando como crear organizaciones de HP en otros países para que las personas puedan recurrir a ellas, y Chile es uno de ellos.
Por ahora: Doctora Marcela Ferrada
Universidad de Chile
mferranda@med.puc.d
Hola Anónimo del 3 de enero en Bogotá.
No contamos con sede en Bogotá, pero podemos ayudarte mediante consejería con otras instituciones. Si lo prefieres, cuando tengamos listo todo nuestro sistema de telefonia d nuevo, puede ir al sitio web de la Fundación y allí encontrarás la información.
www.hipertension-pulmonar.org
Hola Paola en Bogotá.
Cuendo tengamos listo el convenio con una Fundacion en Bogotá nos comunicaremos contigo.
hola a las personas de la fundación y a todas las personas que ahora están en contacto.Soy jenny escribi el año pasado el 6 de junio me gustaria saber si puedo contactarme con un especialista de la fundación para tener quien me guie ya que siento que tengo muchos vacios en cuanto a la información.Soy diagnosticada de HPP desde hace 5 años y aún creo que no tengo el tto correcto.Mi correo es jenny_84-02@hotmail.com espero su respuesta muchas gracias
GRACIAS POR BRINDARME ESTA OPORTUNIDAD QUERIA SABER SI LAS CELULAS MADRES PUEDEN CURAR LA HIPERTENSION PULMONAR Y DONDE HACEN EL TRATAMIENTO YA QUE TENGO LAS CELULAS EN BANCO, ESTOY EN VENEZUELA MI CORREO ES minumorillo@hotmail.com MUCHO SABRE AGRADECERLES POR FAVOR ME RESPONDAN LO ANTES POSIBLE, GRACIAS Y QUE DIOS LES BENDIGA
Hola Jenny. La Fundación es un medio para mantener informados a los pacientes, familiares y personas interesadas en hipertensión pulmonar. Una de las formas es comunicarte al teléfono celular de la Fundación: 3176173877. Hasta mediados de marzo no tendremos un teléfono fijo. Otro de los medios, especialmente este blog, aquí puedes dejar todas tus inquietudes y las dudas que tengas sobre el tratamiento que estás recibiendo. Escribirlo aquí ayuda a que los demás también vayan dandóse cuenta si están recibiendo la atención médica, los medicamentos y la información adecuada.
Anónimo Venezuela. Hasta ahora los tratamientos que se han realizado con células madre en HP han arrojado buenos resultados, pero aún no se tiene el tiempo suficiente para ver las complicaiones que puedan generar. El último fue publicado en noviembre de 2008, llevado a término en un paciente en República Dominicana con técnicas israelíes y participación de Mayo Clínic. Hasta el momento hay una excelente respuesta del paciente después de 9 meses. Es un tratamineto bastante costoso, pero aún se encuentra en investigación.
TENGO 32 AÑOS. ME OPERARON HACE 22 AÑOS DE UNA CIA Y TUBE HIPERTENSION PULMONAR CONGENITA QUE HA AUMENTADOS LA PRESION ESPECIALMENTE EN LOSM ULTIMOS AÑOS. LLEVO 6 VIVIENDO FUERA DE BOGOTA Y DURMIENDO CON OXIGENO CUANDO VIAJO. ME HA SERVIDO EL VIAGRA PERO LA DIETA Y UN EJERCICIO MODERADO DE CAMINAR HAN SIDO MUY FAVORABLES. UN REMEDIO NATURAL RECIENTE QUE ME HA COLABORADO ES EL EXTRACTO DE MARAÑON CON AJO. HE RECUPERADO LA NORMALIDAD DE VIDA.AUNQUE EL TEMA ES IRREVERSIBLE ES INDISPENSABLE EL SOPORTE MENTAL. ESPERO ESTAR EN CONTACTO., MI MAIL ES magarcv@hotmail.com
hola mi nombre es conni tengo 35 años me diagnosticaron hipertension pulmonar secundaria despues de una embolia pulmonar me gustaria saber en q afecta la altura de algunas ciudades y cual es la mejor para vivir gracias
connita_1874@hotmail.com
Hola, mi nombre es Carola, vivo en Chile y hace 6 años aproximadamente me fue diagnosticada hipertensión pulmonar primaria. Yo era una profesional que trabajaba arduamente, pero de la noche a la mañana vi truncada mi carrera y mi vida, ya que estoy casada y no tengo hijos, y por recomendación de mi médico no puedo embarazarme, ya que está comprobado el riesgo que eso significa para mi salud y mi vida, pero he encontrado fortaleza en Jesucristo, él me ha dado el valor y la alegría que necesito para sobrellevar esta enfermedad, por lo que les recomiendo lo busquen (no una religión) sino a ese Dios bendito que siempre está dispuesto a ayudarte y fortalecer tu vida. Actualmente estoy con tratamiento de Coumadin, furosemida, hidralazina, digoxina y silfenafil, pero en mi país el Servicio de Salud no cubre esta enfermedad, por lo que a veces me es difícil comprar el sildenafil, por lo alto de su costo, espero algún día el gobierno vea la necesidad de ayudar a los pacientes con HP. Saludos a todos y ánimo que cuidándose y confiando en Dios se puede vivir, tal vez con límites, pero se puede sobrellevar esta enfermedad. Mi correo electrónico es mcarolag.rios.54@gmail.com.
Que bueno saber de este Blog,,,Vivo en Bogota,,, Hace poco tiempo fui diagnositicado con HP, despues de muchos examenes me encontraron en el ecocardiograma 90mmhg ,,,ademas de esto tengo problemas en mi higado y riñon que tal vez tenga que ver con la HP,,,Aun no estoy en un tratamiento debido a que los medicos me buscan causas de la HP,,,,Me gustaria conocer la experiencia de otra persona con la enfermedad??,,,como llevan su vida???,,,me gustaria me puedan orientar y dar informacion en la fundacion???????...
Agradezco su ayuda
mi correo electronico es heillerbravo@yahoo.es
Hola Miguel Angel. Como bien lo dices es necesario el soporte mental, al mismo tiempo que una actitud positiva. Se que hay días que experimentamos todas las dificultades rspiratorias, motoras, sensoriales de nuestra enfermedad, pero es importante seguir adlante. Sabemos que las alturas, el clima frío, los climas costeros con mucha humedad nos la hacen pasar mal, ojalá podamos lograr el sueño de la Fundación de tener lugares estratégicos donde ñasd personas puedan vivir con una mejor calidad de vida. Hagámosle fuerza a que se encuentre al menos un tratamiento que detenga el proceso de deterioro de la enfermedad.
Hola Connie.
Nos gustaría saber en que ciudad te encuentras.
A menos altura sobre el nivel dl mar con una humdad relativa de 50% es ideal,
Hola Mauricio.
En este blog encontrarás la información. Esperamos que tu diagnóstico sea rápido para que puedas recibir la ayuda necesaria.
Hola Carola.
Gracias por contactarnos desde Chile y darnos ánimos para seguir adelante.
Porque no tratan de crear una Fundación en Chile, bien sea desde alli o haciéndolo mediante la Fundación Colombiana de Hipertension Pulmonar como un Capítulo de nosotros en Chile. asi podríamos ayudarles a gestionar ant su gobierno un reconocimiento de tratamientos para la HP.
En cuanto al Sildenafil, lo tomas como Viagra o Sildenafil. Cuéntanos para buscar la manera de darles la mano.
Hola,mi nombre es GLADYS,tengo una hermosa hija de 10 añitos, y es portadora de daño pulmonar cronico,ahora se le sumó una hipertension pulmonar,realmente tengo muuucho miedo, no se como abordar el tema,estoy asustada.
Mi hijo nacio con hidrocefalia congenita y tiene valvula, ala vez nacio con hipertension pulmunar de leve - moderada lo cual estuvo 6 meses con oxigeno mi ignorancia y la falta de informacion de los medicos me llevo a pensar que la HP era un virus, cuando le quitaron el oxigeno pense que ya todo esta bien, despues de 4 años y por cosas de rutina me entero que tiene HP hasta ahora se la gravedad de la enfermedad tengo varios vacios, en estos momentos le estan haciendo los exames correspondientes para determinar su origen, le recetaron viagra de 25mg, el lleva una vida normal,pues apesar de su condicion su evolucion ha sido muy satisfactoria, quiciera saber si el tratamiento no afecta el funcionamiento de la valvula....les agradeceria cualquier informacion pues hace poco nos enteramos. Vivimos en Bogota y mi correo es:
yohis-81@hotmail.com, estoy asustada por el futuro de mi Hijo.... Gracias!!
BUENA TARDE
Quisiera saber si la hipertension pulmonar puede ocasionar daño en el higado y en los riñones.....muchas gracias,,,
SOY MARY, A MI EPOSO LE DIJERON QUE TENIA HIPERTENSION PULMONAR, Y QUISIERA SABER SI ES SUFICIENTE CON EL TRATAMIENTO QUE LE MANDA EL NEUMOLOGO O ES NECESARIO TRATAR CON UN ESPECIALESTA EN HIPERTENSION PULMONAR.
ANTES DE DECIRLE QUE TENIA ESA ENFERMEDAD LE DIJERON QUE TENIA UN SOPLO EN EL CORAZON, Y QUE EL CORAZON ESTABA MAS GRANDE DE LO NORMAL, QUISIERA SABER SI ESO ES POR LA HIPERTENSION PULMONAR O HAY QUE IR DONDE UN CARDIOLOGO.
SI MI ESPOSO Y YO DECIDIMOS TENER UN HIJO, EL BEBE NACERA CON ESA ENFERMEDAD?
POR FAVOR ENVIMEN UNA RESPUESTA AL CORREO MARYYOLANDA02@HOTMAIL.COM
GRACIAS. COLOMBIA . BOGOTA
Heiller Mauricio Bravo Rodriguez
BUENA TARDE
Quisiera saber si la hipertension pulmonar puede ocasionar daño en el higado y en los riñones.....muchas gracias,,,
mi amil es heillerbravo@yahoo.es
Hola Gladys.
Primero que todo deseamos saber donde vives para poder orientarte mejor y remitirte donde los médicos especialistas para que tu niña reciba la atención adecuada.
Hola yohis-81@hotmail.com
Desearíamos nos contaras los resultados de los exámenes para poderte orientar y prestar ayuda.
Hola Heiller.
Si la HP no es controlada puede derivar en problemas hepáticos y renales, como también en problemas cardiovasculares que al final de cuentas, son los primeros que se presentan y pueden causar la muerte antes que la función pulmonar esté completamente deteriorada.
En otros aspectos varios de los medicamentos utilizados para controlar la HP tienden a alterar las enzimas hepáticas y generar problemas en el hígado, por eso deben ser monitoredas constantemente.
Hola Mary.
Debemos aclarar lo siguiente, los especialistas en HP son cardiólogos y neumólogos de amplia trayectoria.
Te recomendamos ir donde un cardiólogo de la Clínica Shaio, de la Fundación Cardio Infantil o de la Fundación Neumológica de Colombia.
Si deciden tener un hijo, no sabemos si nazca con la enfermedad, porque aún no se sabe según lo que escribes, que tipo de HP es, si Primaria o Idiopática o Secundaria. esta parte es indisprensable para saber si hay caracter hereditario.
Deben informarse bien sobre la HP y saber cual es la prognosis que hacen los médicos seún el progreso de la enfermedad.
HOLA: mi nombre es NORMA Y TENGO HPP HACE NUEVE AÑOS,estoy medicada con furosemida,aldactone,viagra y diltiazen.
soy argentina y mi cardiologo es especialista en esta enfermedad.
su nombre es FABIAN DIEZ y lo pueden encontrar en el hospital ITALIANO de ROSARIO(ARGENTINA).
EL ha sido de gran ayuda para mi problema,por ser un profesional sensible.
Gracias Norma por tu valiosa información para los pacientes que viven en Argentina.
BUENAS TARDES,QUE DIOS LOS BENDIGA A TODOS.
LA SEMANA PASADA ENVIE UNOS DATOS CLINICOS SOBRE MI ENFERMEDAD,NO SE SI LOS HABRAN RECIBIDO,PERO APROVECHANDO ESTE ESPACIO LOS ENVIO NUEVAMENTE.
MI NOMBRE ES BENJAMIN BENITEZ M
EDAD 62 AÑOS
MI EMAIL l.albalamparas@hotmail.com
mi tel 17135266
vivo en BOGOTA
EPS FAMISANAR
CONCEPTO DE MEDICINA INTERNA.
CARDIOPATIA ISQUEMICA CON HIPERTROFIA CONCENTRICA MODERADA SIMETRICA NO OBSTRUCTIVA DE VI CON FUNCION SISTOLICA LEVEMENTE COMPROMETIDA FE 48%
DISFUNSION DIASTOLICA POR TRASTORNO DE LA RELAJACIO DEL VI
ESCLEROSIS VALVULAR MITRAL Y AORTICA CON INSUFICIENCIA LEVE
EKG RITMO SINUSAL FC 60 CON EXTRASISTOLES VENTRICULARES FRECUENTES
MEDICAMENTOS.
ACETIL SALICILICO ACIDO 100 mg
AMLODIPINO 5 mg
HIDROCLOROTIAZIDA 25 mg
LOSARTAN POTASICO 50mg
LOVASTATINA 20mg
OMEPRAZOL 20 mg
AL COMENTARIO ANTERIOR SE ME OLVIDO LO MAS IMPORTANTE ,HTA NO CONTROLADA,HIPERTENSION PULMONAR.
HOLA SOY LINA ARIAS DE BOGOTA: TENGO UNA BEBE DE 3 MESES AL MOMENTO DE NACER TUVO UNA ASPIRACION MASIVA DE MECONIO LO QUE LA LLEVO A UNA HIPERTENSION PULMONAR SEVERA CON 20 DIAS DE HOSPITALIZACION EN UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS LE DIERON DE ALTA CON OXIGENO DOMICILIARIO A 1/8, CON EL TRANSCURSO.albalamparas@hotmai DE LOS DIAS LA HIPERTENCION HA BAJADO AHORA ESTA EN HP PRIMARIA LEVE, Y EL OXIGENO TAMBIEN HA IDO DISMINUYENDO HACE UN MES ME SUGUIRIERON TRASLADO A CLIMA CALIDO A UNA ALTURA BAJA, LLEGUE HACE 5 DIAS A BOGOTA Y PORA AHORA MI BEBITA NA HA REQUERIDO EL OXIGENO Y SU SATURACION HA SIDO BUENA, EL CARDIOLOGO PEDIATRA ME DIJO QUE SU CORAZON ESTA PERFECTO. QUIERO SABER SI LA HP SE HA IDO, O SI YA NO VOLVERA A NESECITAR EL OXIGENO, Y QUE EXAMENES LE DEBO PEDIR AL ESPECIALISTA PARA SABER COMO VA LA HP, ADEMAS DE ESO QUE CUIDADOS DEBO TENER CON ELLA Y POR CUANTO TIEMPO. GRACIAS POR ESCUCHARNOS Y AYUDARNOS MI EMAIL ES liger_79@yahoo.es
HOLA SOY LINA ARIAS DE BOGOTA: TENGO UNA BEBE DE 3 MESES AL MOMENTO DE NACER TUVO UNA BRONCO ASPIRACION MASIVA DE MECONIO LO QUE LA LLEVO A UNA HIPERTENSION PULMONAR SEVERA CON 20 DIAS DE HOSPITALIZACION EN UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS LE DIERON DE ALTA CON OXIGENO DOMICILIARIO A 1/8, CON EL TRANSCURSO DE LOS DIAS LA HIPERTENCION HA BAJADO AHORA ESTA EN HP PRIMARIA LEVE, Y EL OXIGENO TAMBIEN HA IDO DISMINUYENDO HACE UN MES ME SUGUIRIERON TRASLADO A CLIMA CALIDO A UNA ALTURA BAJA, LLEGUE HACE 5 DIAS A BOGOTA Y PORA AHORA MI BEBITA NA HA REQUERIDO EL OXIGENO Y SU SATURACION HA SIDO BUENA, EL CARDIOLOGO PEDIATRA ME DIJO QUE SU CORAZON ESTA PERFECTO. QUIERO SABER SI LA HP SE HA IDO, O SI YA NO VOLVERA A NESECITAR EL OXIGENO, Y QUE EXAMENES LE DEBO PEDIR AL ESPECIALISTA PARA SABER COMO VA LA HP, ADEMAS DE ESO QUE CUIDADOS DEBO TENER CON ELLA Y POR CUANTO TIEMPO. GRACIAS POR ESCUCHARNOS Y AYUDARNOS MI EMAIL ES liger_79@yahoo.es
hola yo soy de bogota, yo soy mama de un nino de 6 anos quien padece de hipertension pulmonar,yo quiero saber cual es la funcion de la fundacion respecto alos pacientes ,porque aqui en bogota de la fundacion no se sabe nada,como es el apoyo y la orientacion, porque el desconocimiento es total y como ustedes mismos saben con esta enfermedad uno debe contar con el mejor equipo medico y no ir saltando de consultorio en consultorio como ha sido el caso de mi hijo, les agradezco por la informacion que me puedan prestar mi mail es paitoboutin@hotmail.com
Para Anónimo del 13 de abril.
Ya hemos dao respuesta mediante el correo electrónico. esperamos le haya sido de utilidad.
Hola Lina.
Como primera medida te aconsejamos que te dirijas a la Fundación Neumológica de Colombia. Si tienes EPS puedes solicitar que te remitan a Neumología para que a tu bebe lo puedan evaluar el Dr. Casas o el Dr. Torres. Ambos trabajan con Hipertensión Pulmonar.
En cuanto a los cuidados debes tenber en cuenta una alimentación sin sal, lo mas sanas posible, especialmente evitar todos esos alimentos que vienen empacados como las compotas. Trata mejor de que la alimentación sea con sopas de verduras y sustancia de carne. Si la bebé empieza jugos y puede soportar el jugo de tomate de ensalada o tomate chonto licuado con todo y después colado, alternandólo con el jugo de naranja es buena idea.
Debes mantenerla en una posición que no permita el reflujo, si puedes levantar su cunita unos 15 cms en el área de la cabeza y el tronco sería muy bueno.
Las otras recomendaciones te las dará el médico de acuerdo al examen que le haga a la bebé.
Esperamos se recupere.
Hola Paola.
Como bien lo sabes hemos tratado de que la Fundación funcione en Bogotá pero nunca hemos conseguido que tú y las personas con las cuales tienes una asociación de HP en Bogotá trabajen conjuntamente con nosotros.
La FCHP con los pacientes Miembros en Medellín hace una trabajo de ayuda sicológica, asesoría legal, orientación familiar y busca recursos para asistencia, investigación, docencia y extensión en HP.
Por medio de las Membrecías lo que se busca es recoger fondos para el funcionamiento de la FCHP.
En el resto de Colombia, hacemos lo que podemos remitiendo a los pacientes a los médicos o instituciones que trabajan HP. En otras partes del mundo remitimos a las diferentes asociaciones y fundaciones, si existen o tratamos de buscar ayuda para los pacientes en otros paises.
Si necesitas más información puedes remitirte al sitio de la FCHP, que aún se cuentra en construcción: www.hipertension-pulmonar.org
MUY BUENOS DIAS PARA TODOS,QUE EL SEÑOR LOS BENDIGA Y LOS ILUMINE PARA QUE SIGAN EN ESTA TAREA DE AYUDAR A TODOS LOS NECESITADOS.
SOY BENJAMIN BENITEZ M,EL ANONIMO DEL 13 DE ABRIL;DESAFORTUNADAMENTE NO HE RECIBIDO SU CORREO CON LA RESPUESTA A MI SOLICITUD.
MI CORREO l.albalamparas@hotmail.com
Agradesco de corazón se me reenvie la información.
Benjamín Benítez M
HOLA SOY LINA MUCHAS GRACIAS POR SU RESPUESTA ESPERO COMUNICARME MUY PRONTO CON BUENAS NOTICIAS
hola soy erika, hace dos meses nacio santiago, un bb hermoso, el parto fue complicado y broncoaspiro meconio, hace una semana le diagnosticaron hipertension, tiene ademas neumonia, los padres desconocen esta enfermedad, quisiera saber si el tratamiento lo cubre el sisben, el niño es de estrato 1 vive en bogota, los medicos recomendaron llevarlo al nivel del mar, la verdad he averiguado en internet y se que la enfermedad es grave, quisiera saber si aca en Bogota hay alguna parte specializada en estos trastornos respiratorios y cual es el tratamiento mas adecuado para este bebe de tan solo 2 meses de vida, gracias.
Mi nombre es Heiller Mauricio sufro de hipertension pulmonar.....vivo en Bogota..no conozco niniguna persona que tenga la enfermedad ......me gustaria conocer otras personas que al igual que yo sufran de HP...seria realmente muy bueno que en Bogota existiera la fundacion de esta manera nos ayudariamos entre todos....
Por favor si la fundacion me puede ayudar con esta inquietud...de que manera puedo llegar a otras personas que tengan HP
Gracias
mi mail es heillerbravo@yahoo.es
Hola Erika.
En Bogotá está la Fundación Cardioinfantil. Para que lo atienda el Sisbén se debe tener toda la papelería lista. En caso de problemas se hace una Tutela Integral. En tal caso te puedes comunicar con la Fundación que nosotros te enviamos una.
Hola Heiller Mauricio.
Precisamente este espacio se ha creado para que entre todos los pacientes nos paodamos dar la mano. Así que adelante. Este espacio es tuyo.
hola:
El caso es que mi madre (80 años),tiene Hipertension Pulmonar , esta anticoagulada , tiene oxigeno en casa y toma verapamilo para la tension arterial.
quisiera saber si esta con el tratamiento adecuado y si conocen una institucion o medico especilista en el tema, aqui en bogota.
GRacias.
e-mail:
ricardoangel27@yahoo.com
Hola Anónimo del 13 de mayo.
Gracias por contactarnos. Su madre no está recibiendo el tratamiento adecuado. Si puede debe dirigirse a la Fundación Neumológica de Colombia y pedir cita con los doctores Casas o Torres, o llevarla a la Fundación Cardioinfantil.
hola:
quisiera saber si en la fundacion de neumologia , o en la fundacion cardioinfantil de bogota , se puede acudir para tratamiento de la hipertension pulmonar ,por medio de alguna E.P.S.
ya que mi madre y nuestra familia ,somos de escasos recursos y por lo tanto no tenemos como pagar las consultas o tratamientos que se requieren si fueramos como usuarios particulares.
GRACIAS POR SU INFORMACION.
Hola Anónimo del 18 de mayo.
Le recomendamos se dirija a la Fundación Neumológica de Colombia. Pregunte si reciben su EPS, sino es así, le pueden hacer clasificación socioeconómica. Allá pregunta por el Doctor Carlos Torres o el Doctor Alejandro Casas. Les dice que la enviaron de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar.
Dependiendo del tratamiento que ellos le manden, al tener sellos institucionales, puede ir a su EPS y presentar las fórmulas y las órdenes de exámenes, en caso de negación del servicio o medicamento, favor pedir la carta donde diga que se le niega el servicio o la medicación, se comunica con nosotros nuevamente, y si es necesario se le hace una tutela para que la presente.
Señores FCHP:
Siguiendo su recomendacion del 19 de mayo, averigue que en la fundacion neumologica colombiana (En Bogotá).si reciben a pacientes de la EPS que atiende a mi mama.Sin embargo los doctores casas y Torres No trabajan con dicha EPS ,asi que me darian cita con otros medicos de la fundacion.Entonces supongo que cualquier neumologo de la fundacion esta capacitado para tratar la Hiertension Pulmonar.Es correcto? o Que opinan Uds.?
Muchas Gracias.
Gracias por este espacio.
Soy paciente con Htp primaria idiopàtica, estoy en tratamiento, y creo que bien controlada, pues me siento mejor, me gustaria saber que tan recomendable es cambiar de clima, ya que vivo en Bogotá. Si alguien por favor me puede escribir para saber y poder tomar una desición.
Gracias.
Mi dirección es Violeta.psic@yahoo.es
Mi nombre es Violeta, soy paciente con htp primaria, tengo 34 años, trabajaba y lleveba una vida normal, a partir del momento en que conocí mi diagnóstico mi vida cambió totalmente, aunque he podido entender todo esto gracias a Dios y a mi virgencita, a mi familia, amigos que han estado como lucecitas y a médicos que me han enseñado a vivir frente a mi realidad con grandes esperanzas. Quiero felicitar esta fundación y me gustaria que se acercaran mas a la gente que vive en Bogotá, puede ser con una sede en esta ciudad en la cual se dirija la orientación de tipo integral(Médica, psicológica,laboral, juridica y social), yo quiero ser parte de esta solución ya que lo puedo hacer con mucho corazón y ganas como psicóloga y docente cuando gozaba de buena salud hice muchas cosas por el bien de las personas, he descubierto que todavia tengo otras muchas por hacer.
Mi correo es Violeta.psic@yahoo.es
Hola Violeta.
Gracias por contactarnos.
Realmente el hecho de vivir sobre el nivel del mar o a menos altura que Bogotá, puede mejorar notablemente tu calidad de vida, especialmente, porque la saturación de oxígeno mejora notablemente y te sientes mejor. La idea es que sea menos altura sobre el nivel del mar, pero que la humedad tenga un promedio de 50% porque si es muy seco o muy húmedo no tendrias tan buena saturación.
Esta decisión debes tomarla solo tú y los que te rodean, porque eso afectaría todo tu circulo familiar.
Violeta, en cuanto a tu comentario sobre la Fundación, aquiero decirte que hemos tratado infructuosamente de hacer algo, pero la falta de voluntad y compromiso de las personas que han estado interesadas no lo ha permitido.
Nos encantaría que tu pudieras emprender esta tarea, por favor comunícate con la Fundación mediante el correo electrónico:
fchp@hipoertension-pulmonar.org
y me envías todos tus datos para contactarte.
Margarita J. Ayora-H. O´Brien
Presidente
Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar
Estoy totalmente de acuerdo con violeta,,,,Seria muy bueno que existiera la fundacion en Bogota,,,,,seria una gran ayuda para los que vivimos en Bogota,,,,me gustaria ser parte de la solucion
mi mail es heillerbravo@yahoo.es
Bueno ya son dos los que quieren empezar la tarea de la Fundación en Bogotá. Así que ánimo.
Hola todos.
Escribí mal la dirección de correo de la Fundción:
fchp@hipertension-pulmonar.org
Espero los interesados en un Capítulo de la Fundación en Bogotá, y en el resto del país, por supuesto.
Margarita J. Ayora-H. O´Brien
Presidente
Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar
Para: La fundación.
Gracias por la orientación sobre el cambio de clima, fue de gran utilidad, muchas dudas e incertidumbres las aclaramos cuando nos comunicamos con personas que conocen esta enfermedad, todo esto mejora nuestras condiciones de vida.
Mil gracias Violeta.
hola soy johanna mi madre tiene 70 años y le diagnosticaron HP hace unos dias se le inflamado el corazon y estoy muy asustada que puedo hacer? como puedo manejar las cosas? que tengo que hacer para que mi mama se sienta mejor?
Hola Johanna.
Nos gustaría saber que tipo de HP le diagnosticaron: Primaria o Secundaria. Si es Secundaria, ¿cuál es la enfermedad subyacente?
¿Qué tratamiento está recibiendo?
¿En qué ciudad viven?
Conociendo esto podemos ayudarte y orientarte mucho mejor.
Hola, les agradesco de antemano el apoyo que brindan a pacientes con HP y familiares.
Quiero comentar el caso de mi mamá Patricia que tiene 53 años. En abril mi padre la llevo al servicio de urgencias con una angina y un dolor en el maxilar superior, se penso que eran signos de un infarto, aunque los medicos le tomaron un electro y salio con bradicardia sinusal la dieron de alta y solicitaron hacer una prueba de esfuerzo, la cual se le realizó el 28 de mayo de este año, esta prueba salio maximal positiva para isquemia miocardica al 85% de la FCME. Al dia siguiente fue admitida por urgencias xq dsd la prueba el dolor anginoso fue costante, decidieron ingresarla y le realizaron una arteriografia coronaria y cateterismo izquierdo COD SAOT el cual resulto con conclusion de que no tiene lesiones significativas en las aretias coronarias y la funcion ventricular conservada. Por lo anterior la dieron de alta pero aun presentando la angina inestable y con signos de alarma para reconsultar (aunque le decian que era solo ansiedad). Solicitamos cita con un cardilogo particular el cual prescribio los siguientes examenes, gamagrafia de ventilacion-perfusion pulmonar, este estudio ventilatorio mostro redistribucion irregular del radioarosol sin evidencia de defectos y el estudio perfusorio mostro distribucion irregular de las radioparticulas sin evidencia de efectos segmentarios, el ecocardiograma dopler color con una conclusion de insuficiencia valvular mitrotricuspidea trivial y HP con PSP de 45 mmHg, auricula con área de 13cm2 y arteria pulmonar con diametro y flujo normales. Ademas en los examenes de sangre presenta una PT de 14.4 y una PTT de 28.5. Por lo anterior el cardiologo le prescribio warfarina unicamente. No es de sorprenderse el saber que la EPS la tiene rebotando de medico en medico pero nadie se ha preocupado por la HP. En cuestion de un mes mi mamá ha desarrollado los sintomas de la enfermedad muy rapidamente, el hecho de solo hablar le produce una tos persistente con sabor ferroso, ahogo, sensacion de que el torax y el corazón se expande, respiracion entrecortada... y aun asi trata de mantenerse activa. Disculpen que los haga leer tanto, pero se que entienden que no es justo que se ignore al paciente de esa manera, que no exista un medico que tome enserio sus sintomas, que exista la evidencia de una enfermedad practicamente terminal y se les abandone de esa manera. Por eso les envio mil bendiciones, de veras que son un gran apoyo...agradezco que me hayan escuchado. Este es el e-mail de mi mamá pattydlsangeles@gmail.com y el mio es thaidhg@gmail.com. Estamos a disposicon para escucharlos y para compartir informacion sobre esta enfermedad. Un abrazo a los lectores y cordial saludo a todos los que trabajan en la Fundación.
Hola Evelyn.
Gracias por comunicarte.
Es necesario saber donde vive tu mamá para poder orientarte.
¿Qué EPS tiene?
¿Qué otros medicamentos le ordenaron diferentes a la warfarina?
¿Tiene control semanal o quincenal de la warfarina?
Envia la información y por el momento, dile a tu mamá que debe estar sentada la mayor parte del tiempo, no hacer esfuerzos de ninguna clase: barrer, trapear, tender camas, hacer cosas en el jardín, empujar sillas, mesas, no cargar bolsas de mercado, etc. Se necesita el mayor reposo mientras es atendida y se empieza el tratamiento adecuado.
Bajar el consumo de sal, si le es posible, dejarla, no exceder en la ingestión de líquidos en más de dos litros diarios (teniendo en cuenta la sopa, la leche, jugos, etc.)
Hola soy Evelyn, gracias por responder a mi mensaje, por ahora estamos vivendo en bogota, los controles de la warfarina se los estan haciendo quincenales pero no le han recetado nada más, el viernes pasado se le realizó de nuevo el examen de PT y PTT y los niveles han aumentado, estoy en espera de la cita con el cardiologo, ademas un neumologo particular que la atendiò la semana pasada le pidio un TAC pulmonar y una polisonnografía que la tiene este miercoles. Este Dr. neumologo quiere saber que le causa la HP y ver como se encuentran sus pulmones, aunque no descarta que el problema venga más del corazón, así que seguimos como pelotas de ping-pong. De igual forma, gracias por sus consejos y por dar esperanza a todos aquellos que han sido diagnosticados con este padecimiento y que son ignorados muchas veces por los médicos y familiares que desconocen lo complejo y delicado de la enfermedad.
saludos mi nombre es luz emilia tengo 46 años me diagnsoticaron hipertencion pulmonar con un gradiente de 45, adnea del sueño sebera, hipo tirodismo, anemia micrositica, me gustaria saber con estas enfermadedes q tratamiento puedo hacer antes, porque con las medicinas actuales de mis tratamientos no he notado cambio alguno para mejoria y mi nivel de vida no es el mejor pese aque mis familiares me apoyan.
si desean mas informacion o me pueden ayudar pueden enviarme un mail al correo lucero.arango@hotmail.com o maoescor@yahoo.com
Hola Luz Emilia.
Seguimos esperando tu respuesta al correo electrónico que te envió La Fundación para poder asesorarte.
yazmin@pequeña.com.mx,vivo en mexico
Hola mi nombre es Ivo ,y mi esposa padece de hipertension pulmonar severo ,esto recien le detectaron despues del nacimiento de nuestro hijo joaquincito.Hace un mes y medio atras ,ella estuvo 15 dias en terapia intensiva ,pero ahora ya esta con el Bebe.
Quisisera saber que tiempo es lo maximo que puede estar ella con nosotros ya que es joven solo tiene 29 años. Me he enterado que las crisis iran empeorando y me preocupa mucho al respecto.Si saben de cualquier tratamiento que le de mas tiempo me pueden escribir al correo
ivo.rivero@nuevatel.com
ivo_rivero@hotmail.com
Soy de Santa Cruz de la Sierra - Bolivia
gracias de antemano por su colaboracion
Soy Marcela, tengo HP hace 18 años y llevo 10 años de oxígeno permanente. Cómo hacer para que el oxígeno no lastime tanto la nariz y que no provoque rinitis constante?
marce-sebastian@hotmail.com
para qué sirve el EXTRACTO DE MARAÑON CON AJO? Qué beneficios aporta?
Marcela, respecto del oxígeno y la rinitis, sería bueno saber donde vives para poderte ayudar con un médico.
Del marañón y el ajo, estamos esperando respuesta de la paciente que lo mencionó.
Vivo en Comodoro Rivadavia, una ciudad al sur de Argentina, sobre la costa, con vientos muy fuertes y un clima muy seco.Prácticamente no salgo de adentro de mi casa y estoy conectada a un termo grande de oxígeno para poder consumir en forma constante 7/l.m. Lo hago a través de una sonda de 4 metros de largo que termina en una bigotera en mi nariz, eso provoca mucha irritación y ya alcanzó a desgastar la pared interna de la nariz (el cartílago que separa las fosas nasales).
Probé con 2 spray: Furoato de Mometasona y Ipatropio, no conseguí ningún resultado.
El consumo del oxígeno genera muchas basuras dentro de la nariz que no es fácil de limpiar, se lastima mucho y molesta al respirar sobre todo a la mañana cuando estuvo toda la noche la sonda en una misma posición.
Mi nombre es Jacquelin tengo 23 años y vivo en Bogota, desde 2006 me DX LES, Nefropatia lupica, sindrome antifosfolipido, Hipertension Pulmonar Cronica, TEP. y desde hace 1 año debo usar oxigeno las 24 horas, hace unos dias inicie tratamiento con Ambrisentan 5mg y segun mi medico tratante la mejor opcion para mi situacion es realizar una tromboendarterectomia por especialistas de la Fundacion Cardio Infantil. Mi EPS aunque tiene convenio con dicha institucion no autoriza las citas ni el procedimiento, nose si como paciente yo tenga el derecho de decidir quien lleve a cabo mi tratamiento... o si no hay otra via como la tutela para lograr que se me presten los servicios que requiero con urgencia.. cualquier respuesta indicacion y orientacion quedare atenta y agradecida..
mi correo es jackyvargasr@gmail.com
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