Recopilación de todos los comentarios que han realizado hasta el momento.

1.   
Patricia PazJun 5, 2008 10:48 PM
Hola soy paciente con la enfermedad de hipertensión pulmonar y me están medicando con viagra… que es lo que me ayuda a mantenerme me gustaría estar en contacto con ustedes. Gracias soy mujer de 25 años radico en Mérida, Yucatán. Gracias

2.   
JennyJun 5, 2008 10:52 PM
Me gustaria saber de que manera ayudan los familiares al paciente que tiene esta patologia ya que en mi caso no siento ningun apoyo por parte de mis familiares y es quiza por falta de informacion talvez no sepan de lo importante y grave que es,pues eso es lo que me dicen mis medicos cada vez que voy a consulta

3.   
OlimpiaJun 5, 2008 10:53 PM
Hola mi nombre es Olimpia y tengo 45 años e Hipertension pulmonar primaria, miocardiopatia dilatada, hipotiroidismo ahorita estoy medicada con levotiroxina de 100 mcg, espironolactona de 25, digoxina y furosemida tengo pendiente un tratamiento odontologico pero el dr dice que debe hacerse en quirofano de 4 nivel, hace un mes me dio gripa bastante fuerte y siento mucha disnea tengo oxigeno en casa por 18h debp preocuparme por algo?

4.   
Ingser ltdaJun 5, 2008 10:54 PM
hola a todos mi nombre es andres cardozo, hace una semana me diagnosticaron HP, dicen q no esta tan avanzada y q puede estar relacionada con mis crisis de asma,, estoy muy desorientada en el ecocardiograma sale 53mmhh.
gracias por escucharme

5.   
CarlaJul 9, 2008 05:04 PM
Hola, soy Carla.
Tengo 23 años. Me diagnosticaron HPP hace un año y medio. No conozco ni e podido hablar con pacientes que tengan mi misma enfermedad. Me gustaría compartir mis experiencias con personas que comprendan lo que yo he vivido. Soy de Ecuador y aquí no hay ningun tipo de ayuda para pacientes con esta enfermedad, ni siquiera un registro de cuantos pacientes existen en el país. Mi mail es carlitaespin@hotmail.com. Espero encontrar amigas y sobretodo apoyo de ustedes!!!!!

6.   
AnónimoAug 9, 2008 01:14 PM
Saludos cordiales. Somos una pareja de padres jovenes , tenemos una hija de tres años que desde los ocho dìas de nacida le diagnosticaron HPP Severa, la tenemos medicada con sildenafil, furosemida,nifedipino y ultimamente le iniciaron Lanitop pues se encuentra sintomatica con los toracico al minimo esfuerzo. Estamos preocupados buscando màs alternativas,vemos algunos avances en internet. Solamente se le estan tratando los sintomas màs no se busca disminuir la presiòn, sabemos que esta enfermedad no es curable pero queremos darle a nuestra hija una mejor calidad de vida.Cualquier ayuda es muy valiosa, gracias. Vivimos en Cali( Colombia). Nuestro mail es dianapinto26@hotmail.com

7.   
AnónimoAug 26, 2008 01:09 PM
Hola me gustaria saber que piensan y que sienten las personas ante este diagnostico, pues creo que yo aun no acepto esta realidad. Soy profesional y estaba desarrollando una vida laboral en una gran empresa, con unos ingresos que permitian tener una vida confortable. Muchos amigos y una relaciòn estable.
De un momento a otro resulte con esta enfermedad y hoy en dia a pesar de estar joven ya me encuentro pensionada, con limitaciones reales y otras que por simple temor a empeorar me he impuesto. tambien en ocasiones por tratar de parecer una persona normal me he descuidado.
Me siento tan mal que muy pocas personas saben lo que tengo porque me da panico que se compadezcan de mi.
Tengo un tratamiento integral que gracias a dios me ha ayudado muchisimo.
Quisiera conocer otras personas con este diagnostico para saber como piensan y como lo enfrentan. liosg20@hotmail.com

8.   
AnónimoSep 7, 2008 04:31 PM
Hola a todos los que han escrito, desafortunadamente no recibido ninguna respuesta a mi pregunta soy olimpia y mi dir de correo es lelia_bakn2@hotmail.com.

FCHP©®Sep 8, 2008 07:50 AM
Hola Olimpia.
Quisiera saber dónde te encuentras, si estás en Colombia o en otro país, pues podríamos orientarte mucho mejor, especialmente en cuanto al tratamiento, pues según tu esquema de medicamentos, no veo que tengas específicos para Hipertensión Pulmonar.
En cuanto a la pregunta, si es necesario que se haga con personas especializadas, y yo preferiría en tu caso, que el cardiólogo te recete el antibiótico que debes empezar a tomar antes del tratamiento y el tiempo que debes tomarlo despés terminado el tratamiento, esto con el fin de evitar infecciones al corazón. Como veo que no estás medicada con anticoagulante, no creo que sea necesario otras cosas.

FCHP©®Sep 8, 2008 08:08 AM
Para Anónimo del 26 de Agosto.
Mi caso es es el mismo tuyo, que además de haberme diagnosticado, a los doss meses le diagnosticaron a mi esposo un cáncer, de esto hace más de un año y ahí vamos luchando. Es muy difícil afrontar la realidad, más cuando el pronóstico en HP es tan malo. Lo único que puedo garantizarte, es que después que tu familia y amigos conocen el diagnóstico, hay que empezar por explicarles que es, y como la mayoría de las veces no se "nota en la cara" lo mal que estás, muchos van a a creer que es algo pasajero, pero si entienden realmente que es HP, los que son tuyos se quedan a tu lado, ese es mi caso, y mi familia, mi esposo, mis dos mejores amigos, mi cardiólogo se fueron conmigo en la tarea de montar la Fundación y ahí vamos. Oficialmente la lanzaremos en Medellín, Colombia, el día 8 de noviembre.
Lo único que debemos hacer es seguir adelante, apoyándonos entre nosotros mismos, apoyando la Fundación para encontrar soluciones.

FCHP©®Sep 8, 2008 08:13 AM
Hola Jenny, nos gustaría saber dónde te encuentras para poderte brindar el apoyo que necesitas. En cuanto a la familia, puedes ingresar al sitio web de La Fundación allí se ha ido publicando todo lo referente a la enfermedad y así ellos podrán darse cuenta de la gravedad del asunto: www.hipertension-pulmonar.org

FCHP©®Sep 8, 2008 10:17 AM
Hola Carla: gracias por escribir. Por tu hermana Tatiana sabemos que has mejorado y esperamos sigas así. Aquí estamos para brindarte apoyo.

FCHP©®Sep 8, 2008 11:34 AM
Hola Ingser o Andrés Cardozo.
Sería bueno saber dónde te encuentras, porque ameritaría que te hicieran un estudio y pudieran determinar que es lo que te causa la HP y te empezaran los tratamientos necesarios en HP para evitar que la enfermedad progrese rápidamente y haga daños al corazón.

FCHP©®Sep 8, 2008 11:45 AM
Para los papás de la bebta de tres años en Cali, el Sildenafil (Viagra® o Revatio®) es uno de los medicamentos utilizados para bajar la presión de la arteria pulmonar, pero existen otros medicamentos, que a criterio del médico, también se utilizan: Bonsentan (Tracleer®), Epoprostenol(Flolan®) o Treprostinil sódico (Remodulin®)entre otros. Nos gustaría saber dónde están tratando a la bebita y si tiene una EPS o Medicina Prepagada, para poderlos orientar mejor.

15.   
AnónimoSep 8, 2008 04:25 PM
gracias por su amable respuesta, habia iniciado tratamiento con sildenafil 25 mg cada 12 hrs y si senti mejoria por mi cuadro de disnea ya que estaba durmiendo mucho mejoria en q renove energias en cuanto a actividad fisica pero lastimosamente ahorita estoy sin eps gracias a mal denominada pila y por ende casi sin tto solo estoy tomando digoxina + furosemida no tengo microembolismo a nivel pulmonar tambien me toco suspender el O porq el concentrador me disparo el recibo de la luz mi situacion economica no es la mejor en estos mom pero estoy haciendo hasta lo imposible por viajar a hacerme una valoracion en la fundacion,vivo en B/quilla, estar asi significa aumento del dolor toracico por el esfuerzo de compensar la disnea, estoy bregando a ponerme al dia para continuar el tto y definir el tto odontologico.De todas maneras mil gracias por su respuesta.OLIMPIA:lelia_bakn2@hotmail.com

16.   
NATALIA URREAOct 8, 2008 01:57 PM
HOLA MI NOMBRE ES NATALIA PADEZCO LA ENFERMEDAD HACE 7 MESES, ME SALIO DESPUES DE UNA LAPAROSCOPIA, TENGO 27 AÑOS,ANTES DE ESO MI VIDA ERA MUY NORMAL, ME GUSTARIA QUE ME AYUDARAN CON UN APOYO PSICOLOGICO PUES MI EPS NO LA CUBRE, ME TRATAN CON BOSENTAN Y OXIGENO 12 HORAS, ME GUSTARIA IR A CHARLAS A QUI EN MEDELLIN, PUES NO TENGO MUCHO CONOCIMIENTO SOBRE MI ENFERMEDAD, y tambien necesito una asesoria juridica pues no tengo ingresos de ningun tipo por ser trabajadora independiente

FCHP©®Oct 8, 2008 05:38 PM
Hola Natalia.
Puedes comunicarte con la Fundación aqui en Medellin al 4163548. No te preocupes si no te contestamos con el nombre de la Fundación, aún no tenemos listo lo de los telefonos.
Un abrazo
Margarita

18.   
NATALIA URREAOct 11, 2008 07:12 AM
buenos dias hoy me levante con una duda muy grande ya que tengo 27 años y mi pareja es estable, anoche hizo el comentario que queria un hijo surdo y yo entre en una duda muy grande yo con esta enfermedad puedo algun dia tener hijos?

FCHP©®Oct 11, 2008 06:52 PM
Hola Natalia.
Creo que necesitas más orientación. Como no sabemos bien tu diagnóstico: si la HP se debe a trombosis, si estas en algún tratamiento específico, etc. Ahí tienes el teléfono de La Fundación, para que hagas una cita y te podamos asesorar. La cita no tiene ningún costo.
Margarita J. Ayora-H. O'Brien
Presidenta
Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar

20.   
Nickname unavailableOct 17, 2008 10:43 PM
very nice blog page! thanks !

21.   
AnónimoNov 6, 2008 05:27 PM
Hola
A mi padre le dagnosticaron HP actualmente esta con oxigeno, se le a complicado porque hace algunos años tuvo neumonia que le dejo algunas secuelas el dice que siente obstruccion en el pecho pero cuando logra espectorar se siente mejor. Teng dudas sobre el diagnostico.
 
FCHP©®Nov 14, 2008 05:08 AM
Hola Anónimo del 6 de noviembre. Si puedes nos dejas saber donde te encuentras y la dirección de tu correo electrónico para podernos comunicar contigo y ayudarte.

23.   
DianaNov 15, 2008 12:33 PM
bunas tardes soy Diana me diagnosticaron HP desde hace tres meses, en la actualidad estoy medicada con sildenafil de 50mg, oxigeno 2lt/min. me gustaria saber más sobre mi enfermedad. necesito un email para poder enviar resumen de la evolucion enfermedad con el fin de recibir más orientacion para mi caso en concreto.vivo en Bogotá.
mi email es: dicegar4@yahoo.es
gracias
Diana

24.   
Carmen AliciaDec 16, 2008 11:15 AM
Hola a todos, soy Carmen y tengo mi primita de 6 años de edad nacio con diagnostico de Hipertension Pulmonar y displacia Pulmonar ahora la medican con viagra, furosemina y su pechito se esta deformando, buscamos alguna ayuda mas que nos guie para saber si el transplante seria la solucion, los equipos aca en Bolivia no alcanzan para decirnos el funcionamiento de sus pulmones. Sera que no tiene cura?, cuanto tiempo de vida mas o menos se supone que le queda? espero su respuesta.

25.   
AnónimoDec 17, 2008 08:00 PM
hola, soy de ecuador, hace 30 años me operaron de una cia y en el eco realizado hace 1 mes atras salio que tengo una hipertension leve a moderada de 42 mg, quiero saber con que rapidez puede avanzar esta enfermedad y si por mi patologia anterior esta puede detenerse, tengo dolores localizados en las manos, pies, y mareo, sera tambien sugestion!
por favor contesten

epbs_3@hotmail.com

26.   
AnónimoDec 19, 2008 01:22 PM
hola ,Soy padre de un niño de cuatro años el cual fue diagnosticado tardiamente, despues de una cadena de fallos y descuidos medicos , con hipertension pulmonar en el mes de marzo del 2008.Esta medicado con sildenafilo 20mg y ilosprost nebulizador cada 3 horas . En la actualidad las presiones mejoraron .Arteria pulmonar:51/18/34mmHg(cateterismo). ventriculo derecho ligeramente dilatado .Gradiente estimado 45mmHg(ventriculo derch-auricula derch)Ecocardiografia.Resido en España y deseo saber los nombres de los centros medicos y especialistas para niños en colombia, que estan capacitados para esta enfermedad ,para poder viajar a visitar a nuestras familias .Los felicito por crear la fundacion y llevar una voz de aliento y lucha por la investigacion de esta enfermedad . omartinezv33@hotmail.com

27.   
diana diazDec 22, 2008 08:55 AM
Hola, soy mamá de una bebe de dos años y medio y desde los tres meses luego de una bronquiolitis y saturaciones que no mejoraban le diagnosticarosn HP, le han hecho muchisimos exámenes, incluyendo polisomnografias y cateterismo, en los cuales apareció el síndrome de apneas de sueño centrales, actualemnte toma sildenafil de 50mg, siempre oxigeno 24 horas, nos ha servido mucho comprar muestro propio pulsoxímetro para medir las saturaciones constantemente y ponerle su carga adecuada, les comento que tuvo una mejoría increible cuando viajamos a tierra baja, fuimos a Girardot y a la costa y en alturas inferiores a 200 mts sobre el nivel del mar, las saturaciones fueron perfectas y no necesitó usar oxigeno, desapareció la HP y le quitaron el oxigeno mientras estuviera despierta, ahora empeoró y volvió a estar como antes, seguimos esperando qué hacer. Mi correo isabellanena@yahoo.es. Somos de duitama Colombia

28.   
AnónimoJan 2, 2009 08:46 AM
hola mi nombre es jacqueline y soy de chile tengo 3hijos el segundo nacio con un situs inverso total y una disquenecia ciliar hace 2meses le diasnosticaron hipertencio pulmonar secundaria y el tratamiento que tiene oxigeno nocturno por 12horas y antibioticos para convatir las diferentes infeciones que el siempre sufre por el daño pulmonar cronico que el sufre me gustaria saber mas sobre esta enfermeda y tratamientos que existan en el mundo de la medicina megustari tener contacto con famliares que tengan esta enfermedaa en su malia.
jacqueline_gajardo@hotmail.com

29.   
AnónimoJan 3, 2009 05:25 PM
Hola, de antemano me disculpo por que he huido de este mal que aqueja a mi hija hece mas de ocho años. con su madre hicmos de todo como familia joven ,viagra,valle de lili, vivir en Girardot y ahora ellas en Barranquilla y yo en Bogota.
Quisiera si existe una sede en Bogota poder conversar con ustedes muchisimas dudas.
Agradesco su respuesta al correo cegapu@gmail.com

30.   
AnónimoJan 5, 2009 10:14 AM
Hola mi nombre es paola a mi abuelita de 85 años le diagnosticaron HP pero mis tios no saben nada al respecto, y creen que ella solo esta fingiendo quisiera tener asesoria para todos nosotros y asi de esta manera entender lo que esta sucediendo y todo lo que va a cambiar, ella en este momento todavia se encuentra en la clinica y no se como que medicamentos le van a formular, pero si me encantaria que la familia recibiera una charla al respecto de la enfermedad para poder entender y apoyar a la viejita en esta situacion. mil gracias si me pueden colaboarar mi mail es llanopaolamoreno@hotmail.com y estamos ubicados eb bogota. mil gracias.
 
FCHP©®Jan 10, 2009 08:48 AM
Hola Carmen Alicia...
Debes comunicarte con un centro hospitalario en L Paz, pues tenemos entendido que la mayoría de estudios sobre HP por altura se han producido en ese país.
La única cura para la HP es el trasplante en los casos que el paciente sea canidato. Este tratamiento tan complejo slo se encuentra al alcance en ciudades donde haya una infraestructura adecuada a la complejidad del procedimiento.
  
FCHP©®Jan 10, 2009 08:53 AM
Anónimo de Ecuador.
Gracias por contactarnos y un feliz año para tí y los tuyos.
El progreso de la enfermedad depende de si es primaria (no se conoce que la ocaasionó) o secundaria a otra enfermedad.
desearía que me dieras uno días para darte la información precisa para que puedas ponenrte en contacto en Ecuador con Especialistas.
 
FCHP©®Jan 10, 2009 09:18 AM
Hola Anónimo del 19 de diciembre residente en España.
Te aconsejamos que te comuniques con la Fundación en España.

Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar
www.hipertensionpulmonar.es
informacion@hipertensionpulmonar.es

En Colombia los centros Médicos son:
Medellin: Clínica Cardiovascular, Hopsital Universitario San Vicente de Paúl
Bogotá: Fundación Neumológica de Colombia Doctores Torres y Casas
Debes tener EPS como mínimo en Colombia. Los medicamentos que tiene el pequeño tienen un costo aproximado de 20 millones de pesos colombianos por mes.
 
FCHP©®Jan 10, 2009 09:32 AM
Hola Diana Díaz.
Gracias por contactarnos.
Desafortunadamente, la altura de las ciudades donde vivimos afecta notablemente la HP.
Como dices se sintió estupendamente en Melgar, Giradot y la costa, ahora, de nuevo en Duitama sus síntomas reaparecieron.
Si hay la posibilidad de vivir en tierras a menos de 500 mts sobre el nivel del mar con humedades relativas del 50% se mejora la calidad de vida del paciente y puede contribuír a retrasar el deterioro pulmonar. Hasta el momento la única curación es el trasplante solo en pacientes que sean aptos para ello, aunque la meta es la cura, no debemos perder la esperanza que esta se encuentre pronto.
No olvides que debes estar en revisiones médicas por lo menos trimestralmente o cuando el médico lo indique.

FCHP©®Jan 10, 2009 09:49 AM
Hola Jacqueline en Chile.
Lo mas probable es que puedas establecer contacto con personas en esta bitácora. estamos buscando como crear organizaciones de HP en otros países para que las personas puedan recurrir a ellas, y Chile es uno de ellos.

Por ahora: Doctora Marcela Ferrada
Universidad de Chile
mferranda@med.puc.d

FCHP©®Jan 10, 2009 09:52 AM
Hola Anónimo del 3 de enero en Bogotá.

No contamos con sede en Bogotá, pero podemos ayudarte mediante consejería con otras instituciones. Si lo prefieres, cuando tengamos listo todo nuestro sistema de telefonia d nuevo, puede ir al sitio web de la Fundación y allí encontrarás la información.
www.hipertension-pulmonar.org
 
FCHP©®Jan 10, 2009 09:54 AM
Hola Paola en Bogotá.
Cuendo tengamos listo el convenio con una Fundacion en Bogotá nos comunicaremos contigo.

38.   
AnónimoFeb 2, 2009 08:29 AM
hola a las personas de la fundación y a todas las personas que ahora están en contacto.Soy jenny escribi el año pasado el 6 de junio me gustaria saber si puedo contactarme con un especialista de la fundación para tener quien me guie ya que siento que tengo muchos vacios en cuanto a la información.Soy diagnosticada de HPP desde hace 5 años y aún creo que no tengo el tto correcto.Mi correo es
jenny_84-02@hotmail.com
espero su respuesta muchas gracias

39.   
AnónimoFeb 2, 2009 06:13 PM
GRACIAS POR BRINDARME ESTA OPORTUNIDAD QUERIA SABER SI LAS CELULAS MADRES PUEDEN CURAR LA HIPERTENSION PULMONAR Y DONDE HACEN EL TRATAMIENTO YA QUE TENGO LAS CELULAS EN BANCO, ESTOY EN VENEZUELA MI CORREO ES minumorillo@hotmail.com MUCHO SABRE AGRADECERLES POR FAVOR ME RESPONDAN LO ANTES POSIBLE, GRACIAS Y QUE DIOS LES BENDIGA
 
FCHP©©Feb 5, 2009 08:46 AM
Hola Jenny. La Fundación es un medio para mantener informados a los pacientes, familiares y personas interesadas en hipertensión pulmonar. Una de las formas es comunicarte al teléfono celular de la Fundación: 3176173877. Hasta mediados de marzo no tendremos un teléfono fijo. Otro de los medios, especialmente este blog, aquí puedes dejar todas tus inquietudes y las dudas que tengas sobre el tratamiento que estás recibiendo. Escribirlo aquí ayuda a que los demás también vayan dandóse cuenta si están recibiendo la atención médica, los medicamentos y la información adecuada.

FCHP©©Feb 5, 2009 08:51 AM
Anónimo Venezuela. Hasta ahora los tratamientos que se han realizado con células madre en HP han arrojado buenos resultados, pero aún no se tiene el tiempo suficiente para ver las complicaiones que puedan generar. El último fue publicado en noviembre de 2008, llevado a término en un paciente en República Dominicana con técnicas israelíes y participación de Mayo Clínic. Hasta el momento hay una excelente respuesta del paciente después de 9 meses. Es un tratamineto bastante costoso, pero aún se encuentra en investigación.

42.   
miguel angelFeb 5, 2009 08:24 PM
TENGO 32 AÑOS. ME OPERARON HACE 22 AÑOS DE UNA CIA Y TUBE HIPERTENSION PULMONAR CONGENITA QUE HA AUMENTADOS LA PRESION ESPECIALMENTE EN LOSM ULTIMOS AÑOS. LLEVO 6 VIVIENDO FUERA DE BOGOTA Y DURMIENDO CON OXIGENO CUANDO VIAJO. ME HA SERVIDO EL VIAGRA PERO LA DIETA Y UN EJERCICIO MODERADO DE CAMINAR HAN SIDO MUY FAVORABLES. UN REMEDIO NATURAL RECIENTE QUE ME HA COLABORADO ES EL EXTRACTO DE MARAÑON CON AJO. HE RECUPERADO LA NORMALIDAD DE VIDA.AUNQUE EL TEMA ES IRREVERSIBLE ES INDISPENSABLE EL SOPORTE MENTAL. ESPERO ESTAR EN CONTACTO., MI MAIL ES magarcv@hotmail.com

43.   
CONNIEFeb 19, 2009 05:49 PM
hola mi nombre es conni tengo 35 años me diagnosticaron hipertension pulmonar secundaria despues de una embolia pulmonar me gustaria saber en q afecta la altura de algunas ciudades y cual es la mejor para vivir gracias
connita_1874@hotmail.com

44.   
CarolaMar 6, 2009 10:53 AM
Hola, mi nombre es Carola, vivo en Chile y hace 6 años aproximadamente me fue diagnosticada hipertensión pulmonar primaria. Yo era una profesional que trabajaba arduamente, pero de la noche a la mañana vi truncada mi carrera y mi vida, ya que estoy casada y no tengo hijos, y por recomendación de mi médico no puedo embarazarme, ya que está comprobado el riesgo que eso significa para mi salud y mi vida, pero he encontrado fortaleza en Jesucristo, él me ha dado el valor y la alegría que necesito para sobrellevar esta enfermedad, por lo que les recomiendo lo busquen (no una religión) sino a ese Dios bendito que siempre está dispuesto a ayudarte y fortalecer tu vida. Actualmente estoy con tratamiento de Coumadin, furosemida, hidralazina, digoxina y silfenafil, pero en mi país el Servicio de Salud no cubre esta enfermedad, por lo que a veces me es difícil comprar el sildenafil, por lo alto de su costo, espero algún día el gobierno vea la necesidad de ayudar a los pacientes con HP. Saludos a todos y ánimo que cuidándose y confiando en Dios se puede vivir, tal vez con límites, pero se puede sobrellevar esta enfermedad. Mi correo electrónico es mcarolag.rios.54@gmail.com.

45.   
Heiller Mauricio BravoMar 15, 2009 05:05 PM
Que bueno saber de este Blog,,,Vivo en Bogota,,, Hace poco tiempo fui diagnositicado con HP, despues de muchos examenes me encontraron en el ecocardiograma 90mmhg ,,,ademas de esto tengo problemas en mi higado y riñon que tal vez tenga que ver con la HP,,,Aun no estoy en un tratamiento debido a que los medicos me buscan causas de la HP,,,,Me gustaria conocer la experiencia de otra persona con la enfermedad??,,,como llevan su vida???,,,me gustaria me puedan orientar y dar informacion en la fundacion???????...
Agradezco su ayuda
mi correo electronico es heillerbravo@yahoo.es

46.   
FCHP©Mar 15, 2009 06:49 PM
Hola Miguel Angel. Como bien lo dices es necesario el soporte mental, al mismo tiempo que una actitud positiva. Se que hay días que experimentamos todas las dificultades rspiratorias, motoras, sensoriales de nuestra enfermedad, pero es importante seguir adlante. Sabemos que las alturas, el clima frío, los climas costeros con mucha humedad nos la hacen pasar mal, ojalá podamos lograr el sueño de la Fundación de tener lugares estratégicos donde ñasd personas puedan vivir con una mejor calidad de vida. Hagámosle fuerza a que se encuentre al menos un tratamiento que detenga el proceso de deterioro de la enfermedad.

FCHP©Mar 15, 2009 06:53 PM
Hola Connie.
Nos gustaría saber en que ciudad te encuentras.
A menos altura sobre el nivel dl mar con una humdad relativa de 50% es ideal,
   
FCHP©Mar 15, 2009 06:56 PM
Hola Mauricio.
En este blog encontrarás la información. Esperamos que tu diagnóstico sea rápido para que puedas recibir la ayuda necesaria. 
  
FCHP©Mar 15, 2009 07:03 PM
Hola Carola.
Gracias por contactarnos desde Chile y darnos ánimos para seguir adelante.
Porque no tratan de crear una Fundación en Chile, bien sea desde alli o haciéndolo mediante la Fundación Colombiana de Hipertension Pulmonar como un Capítulo de nosotros en Chile. asi podríamos ayudarles a gestionar ant su gobierno un reconocimiento de tratamientos para la HP.
En cuanto al Sildenafil, lo tomas como Viagra o Sildenafil. Cuéntanos para buscar la manera de darles la mano.

50.   
AnónimoMar 20, 2009 07:39 PM
Hola,mi nombre es GLADYS,tengo una hermosa hija de 10 añitos, y es portadora de daño pulmonar cronico,ahora se le sumó una hipertension pulmonar,realmente tengo muuucho miedo, no se como abordar el tema,estoy asustada.

51.   
AnónimoMar 23, 2009 02:52 PM
Mi hijo nacio con hidrocefalia congenita y tiene valvula, ala vez nacio con hipertension pulmunar de leve - moderada lo cual estuvo 6 meses con oxigeno mi ignorancia y la falta de informacion de los medicos me llevo a pensar que la HP era un virus, cuando le quitaron el oxigeno pense que ya todo esta bien, despues de 4 años y por cosas de rutina me entero que tiene HP hasta ahora se la gravedad de la enfermedad tengo varios vacios, en estos momentos le estan haciendo los exames correspondientes para determinar su origen, le recetaron viagra de 25mg, el lleva una vida normal,pues apesar de su condicion su evolucion ha sido muy satisfactoria, quiciera saber si el tratamiento no afecta el funcionamiento de la valvula....les agradeceria cualquier informacion pues hace poco nos enteramos. Vivimos en Bogota y mi correo es:
yohis-81@hotmail.com, estoy asustada por el futuro de mi Hijo.... Gracias!!

52.   
Heiller Mauricio Bravo RodriguezMar 24, 2009 02:02 PM
BUENA TARDE

Quisiera saber si la hipertension pulmonar puede ocasionar daño en el higado y en los riñones.....muchas gracias,,,

53.   
JUAN PABLOMar 27, 2009 08:18 AM
SOY MARY, A MI EPOSO LE DIJERON QUE TENIA HIPERTENSION PULMONAR, Y QUISIERA SABER SI ES SUFICIENTE CON EL TRATAMIENTO QUE LE MANDA EL NEUMOLOGO O ES NECESARIO TRATAR CON UN ESPECIALESTA EN HIPERTENSION PULMONAR.
ANTES DE DECIRLE QUE TENIA ESA ENFERMEDAD LE DIJERON QUE TENIA UN SOPLO EN EL CORAZON, Y QUE EL CORAZON ESTABA MAS GRANDE DE LO NORMAL, QUISIERA SABER SI ESO ES POR LA HIPERTENSION PULMONAR O HAY QUE IR DONDE UN CARDIOLOGO.
SI MI ESPOSO Y YO DECIDIMOS TENER UN HIJO, EL BEBE NACERA CON ESA ENFERMEDAD?

POR FAVOR ENVIMEN UNA RESPUESTA AL CORREO MARYYOLANDA02@HOTMAIL.COM
GRACIAS. COLOMBIA . BOGOTA

54.   
heiller mauricioMar 27, 2009 02:24 PM
Heiller Mauricio Bravo Rodriguez
BUENA TARDE

Quisiera saber si la hipertension pulmonar puede ocasionar daño en el higado y en los riñones.....muchas gracias,,,

mi amil es heillerbravo@yahoo.es
 
FCHP©Mar 27, 2009 06:31 PM
Hola Gladys.
Primero que todo deseamos saber donde vives para poder orientarte mejor y remitirte donde los médicos especialistas para que tu niña reciba la atención adecuada.

FCHP©Mar 27, 2009 06:36 PM
Hola yohis-81@hotmail.com
Desearíamos nos contaras los resultados de los exámenes para poderte orientar y prestar ayuda. 
  
FCHP©Mar 27, 2009 06:42 PM
Hola Heiller.
Si la HP no es controlada puede derivar en problemas hepáticos y renales, como también en problemas cardiovasculares que al final de cuentas, son los primeros que se presentan y pueden causar la muerte antes que la función pulmonar esté completamente deteriorada.

En otros aspectos varios de los medicamentos utilizados para controlar la HP tienden a alterar las enzimas hepáticas y generar problemas en el hígado, por eso deben ser monitoredas constantemente.
 
FCHP©Mar 27, 2009 06:50 PM
Hola Mary.
Debemos aclarar lo siguiente, los especialistas en HP son cardiólogos y neumólogos de amplia trayectoria.
Te recomendamos ir donde un cardiólogo de la Clínica Shaio, de la Fundación Cardio Infantil o de la Fundación Neumológica de Colombia.

Si deciden tener un hijo, no sabemos si nazca con la enfermedad, porque aún no se sabe según lo que escribes, que tipo de HP es, si Primaria o Idiopática o Secundaria. esta parte es indisprensable para saber si hay caracter hereditario.

Deben informarse bien sobre la HP y saber cual es la prognosis que hacen los médicos seún el progreso de la enfermedad.

59.   
normaforcatApr 9, 2009 02:09 PM
HOLA: mi nombre es NORMA Y TENGO HPP HACE NUEVE AÑOS,estoy medicada con furosemida,aldactone,viagra y diltiazen.
soy argentina y mi cardiologo es especialista en esta enfermedad.
su nombre es FABIAN DIEZ y lo pueden encontrar en el hospital ITALIANO de ROSARIO(ARGENTINA).
EL ha sido de gran ayuda para mi problema,por ser un profesional sensible.

60.   
FCHP©©pr 10, 2009 10:31 AM
Gracias Norma por tu valiosa información para los pacientes que viven en Argentina.

61.   
AnónimoApr 13, 2009 02:50 PM
BUENAS TARDES,QUE DIOS LOS BENDIGA A TODOS.
LA SEMANA PASADA ENVIE UNOS DATOS CLINICOS SOBRE MI ENFERMEDAD,NO SE SI LOS HABRAN RECIBIDO,PERO APROVECHANDO ESTE ESPACIO LOS ENVIO NUEVAMENTE.
MI NOMBRE ES BENJAMIN BENITEZ M
EDAD 62 AÑOS
MI EMAIL l.albalamparas@hotmail.com
mi tel 17135266
vivo en BOGOTA
EPS FAMISANAR
CONCEPTO DE MEDICINA INTERNA.
CARDIOPATIA ISQUEMICA CON HIPERTROFIA CONCENTRICA MODERADA SIMETRICA NO OBSTRUCTIVA DE VI CON FUNCION SISTOLICA LEVEMENTE COMPROMETIDA FE 48%
DISFUNSION DIASTOLICA POR TRASTORNO DE LA RELAJACIO DEL VI
ESCLEROSIS VALVULAR MITRAL Y AORTICA CON INSUFICIENCIA LEVE
EKG RITMO SINUSAL FC 60 CON EXTRASISTOLES VENTRICULARES FRECUENTES
MEDICAMENTOS.
ACETIL SALICILICO ACIDO 100 mg
AMLODIPINO 5 mg
HIDROCLOROTIAZIDA 25 mg
LOSARTAN POTASICO 50mg
LOVASTATINA 20mg
OMEPRAZOL 20 mg

62.   
AnónimoApr 13, 2009 03:37 PM
AL COMENTARIO ANTERIOR SE ME OLVIDO LO MAS IMPORTANTE ,HTA NO CONTROLADA,HIPERTENSION PULMONAR.

63.   
AnónimoApr 15, 2009 02:28 PM
HOLA SOY LINA ARIAS DE BOGOTA: TENGO UNA BEBE DE 3 MESES AL MOMENTO DE NACER TUVO UNA ASPIRACION MASIVA DE MECONIO LO QUE LA LLEVO A UNA HIPERTENSION PULMONAR SEVERA CON 20 DIAS DE HOSPITALIZACION EN UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS LE DIERON DE ALTA CON OXIGENO DOMICILIARIO A 1/8, CON EL TRANSCURSO.albalamparas@hotmai DE LOS DIAS LA HIPERTENCION HA BAJADO AHORA ESTA EN HP PRIMARIA LEVE, Y EL OXIGENO TAMBIEN HA IDO DISMINUYENDO HACE UN MES ME SUGUIRIERON TRASLADO A CLIMA CALIDO A UNA ALTURA BAJA, LLEGUE HACE 5 DIAS A BOGOTA Y PORA AHORA MI BEBITA NA HA REQUERIDO EL OXIGENO Y SU SATURACION HA SIDO BUENA, EL CARDIOLOGO PEDIATRA ME DIJO QUE SU CORAZON ESTA PERFECTO. QUIERO SABER SI LA HP SE HA IDO, O SI YA NO VOLVERA A NESECITAR EL OXIGENO, Y QUE EXAMENES LE DEBO PEDIR AL ESPECIALISTA PARA SABER COMO VA LA HP, ADEMAS DE ESO QUE CUIDADOS DEBO TENER CON ELLA Y POR CUANTO TIEMPO. GRACIAS POR ESCUCHARNOS Y AYUDARNOS MI EMAIL ES liger_79@yahoo.es

64.   
LINA ARIASApr 15, 2009 02:32 PM
HOLA SOY LINA ARIAS DE BOGOTA: TENGO UNA BEBE DE 3 MESES AL MOMENTO DE NACER TUVO UNA BRONCO ASPIRACION MASIVA DE MECONIO LO QUE LA LLEVO A UNA HIPERTENSION PULMONAR SEVERA CON 20 DIAS DE HOSPITALIZACION EN UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS LE DIERON DE ALTA CON OXIGENO DOMICILIARIO A 1/8, CON EL TRANSCURSO DE LOS DIAS LA HIPERTENCION HA BAJADO AHORA ESTA EN HP PRIMARIA LEVE, Y EL OXIGENO TAMBIEN HA IDO DISMINUYENDO HACE UN MES ME SUGUIRIERON TRASLADO A CLIMA CALIDO A UNA ALTURA BAJA, LLEGUE HACE 5 DIAS A BOGOTA Y PORA AHORA MI BEBITA NA HA REQUERIDO EL OXIGENO Y SU SATURACION HA SIDO BUENA, EL CARDIOLOGO PEDIATRA ME DIJO QUE SU CORAZON ESTA PERFECTO. QUIERO SABER SI LA HP SE HA IDO, O SI YA NO VOLVERA A NESECITAR EL OXIGENO, Y QUE EXAMENES LE DEBO PEDIR AL ESPECIALISTA PARA SABER COMO VA LA HP, ADEMAS DE ESO QUE CUIDADOS DEBO TENER CON ELLA Y POR CUANTO TIEMPO. GRACIAS POR ESCUCHARNOS Y AYUDARNOS MI EMAIL ES liger_79@yahoo.es

65.   
paolaApr 16, 2009 10:15 AM
hola yo soy de bogota, yo soy mama de un nino de 6 anos quien padece de hipertension pulmonar,yo quiero saber cual es la funcion de la fundacion respecto alos pacientes ,porque aqui en bogota de la fundacion no se sabe nada,como es el apoyo y la orientacion, porque el desconocimiento es total y como ustedes mismos saben con esta enfermedad uno debe contar con el mejor equipo medico y no ir saltando de consultorio en consultorio como ha sido el caso de mi hijo, les agradezco por la informacion que me puedan prestar mi mail es paitoboutin@hotmail.com
   
FCHP©©pr 16, 2009 06:27 PM
Para Anónimo del 13 de abril.
Ya hemos dao respuesta mediante el correo electrónico. esperamos le haya sido de utilidad.

FCHP©©pr 16, 2009 06:35 PM
Hola Lina.
Como primera medida te aconsejamos que te dirijas a la Fundación Neumológica de Colombia. Si tienes EPS puedes solicitar que te remitan a Neumología para que a tu bebe lo puedan evaluar el Dr. Casas o el Dr. Torres. Ambos trabajan con Hipertensión Pulmonar.

En cuanto a los cuidados debes tenber en cuenta una alimentación sin sal, lo mas sanas posible, especialmente evitar todos esos alimentos que vienen empacados como las compotas. Trata mejor de que la alimentación sea con sopas de verduras y sustancia de carne. Si la bebé empieza jugos y puede soportar el jugo de tomate de ensalada o tomate chonto licuado con todo y después colado, alternandólo con el jugo de naranja es buena idea.
Debes mantenerla en una posición que no permita el reflujo, si puedes levantar su cunita unos 15 cms en el área de la cabeza y el tronco sería muy bueno.
Las otras recomendaciones te las dará el médico de acuerdo al examen que le haga a la bebé.

Esperamos se recupere.
 
FCHP©©pr 16, 2009 06:46 PM
Hola Paola.

Como bien lo sabes hemos tratado de que la Fundación funcione en Bogotá pero nunca hemos conseguido que tú y las personas con las cuales tienes una asociación de HP en Bogotá trabajen conjuntamente con nosotros.

La FCHP© con los pacientes Miembros en Medellín hace una trabajo de ayuda sicológica, asesoría legal, orientación familiar y busca recursos para asistencia, investigación, docencia y extensión en HP.

Por medio de las Membrecías lo que se busca es recoger fondos para el funcionamiento de la FCHP©.

En el resto de Colombia, hacemos lo que podemos remitiendo a los pacientes a los médicos o instituciones que trabajan HP. En otras partes del mundo remitimos a las diferentes asociaciones y fundaciones, si existen o tratamos de buscar ayuda para los pacientes en otros paises.

Si necesitas más información puedes remitirte al sitio de la FCHP©, que aún se cuentra en construcción: www.hipertension-pulmonar.org

69.   
AnónimoApr 17, 2009 06:03 AM
MUY BUENOS DIAS PARA TODOS,QUE EL SEÑOR LOS BENDIGA Y LOS ILUMINE PARA QUE SIGAN EN ESTA TAREA DE AYUDAR A TODOS LOS NECESITADOS.
SOY BENJAMIN BENITEZ M,EL ANONIMO DEL 13 DE ABRIL;DESAFORTUNADAMENTE NO HE RECIBIDO SU CORREO CON LA RESPUESTA A MI SOLICITUD.
MI CORREO l.albalamparas@hotmail.com
Agradesco de corazón se me reenvie la información.
Benjamín Benítez M

70.   
AnónimoApr 17, 2009 02:23 PM
HOLA SOY LINA MUCHAS GRACIAS POR SU RESPUESTA ESPERO COMUNICARME MUY PRONTO CON BUENAS NOTICIAS

71.   
erika marcelaMay 7, 2009 02:30 PM
hola soy erika, hace dos meses nacio santiago, un bb hermoso, el parto fue complicado y broncoaspiro meconio, hace una semana le diagnosticaron hipertension, tiene ademas neumonia, los padres desconocen esta enfermedad, quisiera saber si el tratamiento lo cubre el sisben, el niño es de estrato 1 vive en bogota, los medicos recomendaron llevarlo al nivel del mar, la verdad he averiguado en internet y se que la enfermedad es grave, quisiera saber si aca en Bogota hay alguna parte specializada en estos trastornos respiratorios y cual es el tratamiento mas adecuado para este bebe de tan solo 2 meses de vida, gracias.

72.   
Heiller MauricioMay 7, 2009 08:28 PM
Mi nombre es Heiller Mauricio sufro de hipertension pulmonar.....vivo en Bogota..no conozco niniguna persona que tenga la enfermedad ......me gustaria conocer otras personas que al igual que yo sufran de HP...seria realmente muy bueno que en Bogota existiera la fundacion de esta manera nos ayudariamos entre todos....
Por favor si la fundacion me puede ayudar con esta inquietud...de que manera puedo llegar a otras personas que tengan HP

Gracias
mi mail es heillerbravo@yahoo.es

FCHP©May 10, 2009 07:58 PM
Hola Erika.
En Bogotá está la Fundación Cardioinfantil. Para que lo atienda el Sisbén se debe tener toda la papelería lista. En caso de problemas se hace una Tutela Integral. En tal caso te puedes comunicar con la Fundación que nosotros te enviamos una.
 
FCHP©May 10, 2009 07:59 PM
Hola Heiller Mauricio.
Precisamente este espacio se ha creado para que entre todos los pacientes nos paodamos dar la mano. Así que adelante. Este espacio es tuyo.

75.   
AnónimoMay 13, 2009 09:39 AM
hola:
El caso es que mi madre (80 años),tiene Hipertension Pulmonar , esta anticoagulada , tiene oxigeno en casa y toma verapamilo para la tension arterial.
quisiera saber si esta con el tratamiento adecuado y si conocen una institucion o medico especilista en el tema, aqui en bogota.
GRacias.
e-mail:
ricardoangel27@yahoo.com
   
FCHP©May 13, 2009 08:36 PM
Hola Anónimo del 13 de mayo.

Gracias por contactarnos. Su madre no está recibiendo el tratamiento adecuado. Si puede debe dirigirse a la Fundación Neumológica de Colombia y pedir cita con los doctores Casas o Torres, o llevarla a la Fundación Cardioinfantil.

77.   
AnónimoMay 18, 2009 10:59 AM
hola:
quisiera saber si en la fundacion de neumologia , o en la fundacion cardioinfantil de bogota , se puede acudir para tratamiento de la hipertension pulmonar ,por medio de alguna E.P.S.
ya que mi madre y nuestra familia ,somos de escasos recursos y por lo tanto no tenemos como pagar las consultas o tratamientos que se requieren si fueramos como usuarios particulares.

GRACIAS POR SU INFORMACION.
 
FCHP©May 19, 2009 08:09 PM
Hola Anónimo del 18 de mayo.
Le recomendamos se dirija a la Fundación Neumológica de Colombia. Pregunte si reciben su EPS, sino es así, le pueden hacer clasificación socioeconómica. Allá pregunta por el Doctor Carlos Torres o el Doctor Alejandro Casas. Les dice que la enviaron de la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar.

Dependiendo del tratamiento que ellos le manden, al tener sellos institucionales, puede ir a su EPS y presentar las fórmulas y las órdenes de exámenes, en caso de negación del servicio o medicamento, favor pedir la carta donde diga que se le niega el servicio o la medicación, se comunica con nosotros nuevamente, y si es necesario se le hace una tutela para que la presente.

79.   
AnónimoMay 28, 2009 03:31 PM
Señores FCHP©:

Siguiendo su recomendacion del 19 de mayo, averigue que en la fundacion neumologica colombiana (En Bogotá).si reciben a pacientes de la EPS que atiende a mi mama.Sin embargo los doctores casas y Torres No trabajan con dicha EPS ,asi que me darian cita con otros medicos de la fundacion.Entonces supongo que cualquier neumologo de la fundacion esta capacitado para tratar la Hiertension Pulmonar.Es correcto? o Que opinan Uds.?
Muchas Gracias.

80.   
AnónimoJun 2, 2009 04:24 PM
Gracias por este espacio.

Soy paciente con Htp primaria idiopàtica, estoy en tratamiento, y creo que bien controlada, pues me siento mejor, me gustaria saber que tan recomendable es cambiar de clima, ya que vivo en Bogotá. Si alguien por favor me puede escribir para saber y poder tomar una desición.
Gracias.
Mi dirección es Violeta.psic@yahoo.es

81.   
AnónimoJun 2, 2009 04:41 PM
Mi nombre es Violeta, soy paciente con htp primaria, tengo 34 años, trabajaba y lleveba una vida normal, a partir del momento en que conocí mi diagnóstico mi vida cambió totalmente, aunque he podido entender todo esto gracias a Dios y a mi virgencita, a mi familia, amigos que han estado como lucecitas y a médicos que me han enseñado a vivir frente a mi realidad con grandes esperanzas. Quiero felicitar esta fundación y me gustaria que se acercaran mas a la gente que vive en Bogotá, puede ser con una sede en esta ciudad en la cual se dirija la orientación de tipo integral(Médica, psicológica,laboral, juridica y social), yo quiero ser parte de esta solución ya que lo puedo hacer con mucho corazón y ganas como psicóloga y docente cuando gozaba de buena salud hice muchas cosas por el bien de las personas, he descubierto que todavia tengo otras muchas por hacer.
Mi correo es Violeta.psic@yahoo.es

FCHP©Jun 3, 2009 08:17 AM
Hola Violeta.
Gracias por contactarnos.
Realmente el hecho de vivir sobre el nivel del mar o a menos altura que Bogotá, puede mejorar notablemente tu calidad de vida, especialmente, porque la saturación de oxígeno mejora notablemente y te sientes mejor. La idea es que sea menos altura sobre el nivel del mar, pero que la humedad tenga un promedio de 50% porque si es muy seco o muy húmedo no tendrias tan buena saturación.
Esta decisión debes tomarla solo tú y los que te rodean, porque eso afectaría todo tu circulo familiar.

FCHP©Jun 3, 2009 08:22 AM
Violeta, en cuanto a tu comentario sobre la Fundación, aquiero decirte que hemos tratado infructuosamente de hacer algo, pero la falta de voluntad y compromiso de las personas que han estado interesadas no lo ha permitido.
Nos encantaría que tu pudieras emprender esta tarea, por favor comunícate con la Fundación mediante el correo electrónico:
FCHP©@hipoertension-pulmonar.org y me envía todos tus datos para contactarle.

Margarita J. Ayora-H. O´Brien
Presidente
Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar

84.   
Heiller MauricioJun 4, 2009 01:34 PM
Estoy totalmente de acuerdo con violeta,,,,Seria muy bueno que existiera la fundacion en Bogota,,,,,seria una gran ayuda para los que vivimos en Bogota,,,,me gustaria ser parte de la solucion

mi mail es heillerbravo@yahoo.es

FCHP©Jun 4, 2009 06:57 PM
Bueno ya son dos los que quieren empezar la tarea de la Fundación en Bogotá. Así que ánimo.

FCHP©Jun 4, 2009 07:19 PM
Hola todos.
Escribí mal la dirección de correo de la Fundción:

fchp@hipertension-pulmonar.org

Espero los interesados en un Capítulo de la Fundación en Bogotá, y en el resto del país, por supuesto.

Margarita J. Ayora-H. O´Brien
Presidente
Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar

87.   
AnónimoJun 5, 2009 06:40 PM
Para: La fundación.
Gracias por la orientación sobre el cambio de clima, fue de gran utilidad, muchas dudas e incertidumbres las aclaramos cuando nos comunicamos con personas que conocen esta enfermedad, todo esto mejora nuestras condiciones de vida.

Mil gracias Violeta.

88.   
johannaJun 8, 2009 06:47 PM
hola soy johanna mi madre tiene 70 años y le diagnosticaron HP hace unos dias se le inflamado el corazon y estoy muy asustada que puedo hacer? como puedo manejar las cosas? que tengo que hacer para que mi mama se sienta mejor?

FCHP©Jun 8, 2009 06:56 PM
Hola Johanna.

Nos gustaría saber que tipo de HP le diagnosticaron: Primaria o Secundaria. Si es Secundaria, ¿cuál es la enfermedad subyacente?
¿Qué tratamiento está recibiendo?
¿En qué ciudad viven?
Conociendo esto podemos ayudarte y orientarte mucho mejor.

90.   
EvelynJul 7, 2009 09:36 AM
Hola, les agradesco de antemano el apoyo que brindan a pacientes con HP y familiares.
Quiero comentar el caso de mi mamá Patricia que tiene 53 años. En abril mi padre la llevo al servicio de urgencias con una angina y un dolor en el maxilar superior, se penso que eran signos de un infarto, aunque los medicos le tomaron un electro y salio con bradicardia sinusal la dieron de alta y solicitaron hacer una prueba de esfuerzo, la cual se le realizó el 28 de mayo de este año, esta prueba salio maximal positiva para isquemia miocardica al 85% de la FCME. Al dia siguiente fue admitida por urgencias xq dsd la prueba el dolor anginoso fue costante, decidieron ingresarla y le realizaron una arteriografia coronaria y cateterismo izquierdo COD SAOT el cual resulto con conclusion de que no tiene lesiones significativas en las aretias coronarias y la funcion ventricular conservada. Por lo anterior la dieron de alta pero aun presentando la angina inestable y con signos de alarma para reconsultar (aunque le decian que era solo ansiedad). Solicitamos cita con un cardilogo particular el cual prescribio los siguientes examenes, gamagrafia de ventilacion-perfusion pulmonar, este estudio ventilatorio mostro redistribucion irregular del radioarosol sin evidencia de defectos y el estudio perfusorio mostro distribucion irregular de las radioparticulas sin evidencia de efectos segmentarios, el ecocardiograma dopler color con una conclusion de insuficiencia valvular mitrotricuspidea trivial y HP con PSP de 45 mmHg, auricula con área de 13cm2 y arteria pulmonar con diametro y flujo normales. Ademas en los examenes de sangre presenta una PT de 14.4 y una PTT de 28.5. Por lo anterior el cardiologo le prescribio warfarina unicamente. No es de sorprenderse el saber que la EPS la tiene rebotando de medico en medico pero nadie se ha preocupado por la HP. En cuestion de un mes mi mamá ha desarrollado los sintomas de la enfermedad muy rapidamente, el hecho de solo hablar le produce una tos persistente con sabor ferroso, ahogo, sensacion de que el torax y el corazón se expande, respiracion entrecortada... y aun asi trata de mantenerse activa. Disculpen que los haga leer tanto, pero se que entienden que no es justo que se ignore al paciente de esa manera, que no exista un medico que tome enserio sus sintomas, que exista la evidencia de una enfermedad practicamente terminal y se les abandone de esa manera. Por eso les envio mil bendiciones, de veras que son un gran apoyo...agradezco que me hayan escuchado. Este es el e-mail de mi mamá pattydlsangeles@gmail.com y el mio es thaidhg@gmail.com. Estamos a disposicon para escucharlos y para compartir informacion sobre esta enfermedad. Un abrazo a los lectores y cordial saludo a todos los que trabajan en la Fundación.

FCHP©Jul 7, 2009 09:18 PM
Hola Evelyn.

Gracias por comunicarte.

Es necesario saber donde vive tu mamá para poder orientarte.
¿Qué EPS tiene?
¿Qué otros medicamentos le ordenaron diferentes a la warfarina?
¿Tiene control semanal o quincenal de la warfarina?

Envia la información y por el momento, dile a tu mamá que debe estar sentada la mayor parte del tiempo, no hacer esfuerzos de ninguna clase: barrer, trapear, tender camas, hacer cosas en el jardín, empujar sillas, mesas, no cargar bolsas de mercado, etc. Se necesita el mayor reposo mientras es atendida y se empieza el tratamiento adecuado.
Bajar el consumo de sal, si le es posible, dejarla, no exceder en la ingestión de líquidos en más de dos litros diarios (teniendo en cuenta la sopa, la leche, jugos, etc.)

92.   
AnónimoJul 13, 2009 02:07 PM
Hola soy Evelyn, gracias por  a mi mensaje, por ahora estamos vivendo en bogota, los controles de la warfarina se los estan haciendo quincenales pero no le han recetado nada más, el viernes pasado se le realizó de nuevo el examen de PT y PTT y los niveles han aumentado, estoy en espera de la cita con el cardiologo, ademas un neumologo particular que la atendiò la semana pasada le pidio un TAC pulmonar y una polisonnografía que la tiene este miercoles. Este Dr. neumologo quiere saber que le causa la HP y ver como se encuentran sus pulmones, aunque no descarta que el problema venga más del corazón, así que seguimos como pelotas de ping-pong. De igual forma, gracias por sus consejos y por dar esperanza a todos aquellos que han sido diagnosticados con este padecimiento y que son ignorados muchas veces por los médicos y familiares que desconocen lo complejo y delicado de la enfermedad.

93.   
MauricioJul 29, 2009 07:52 PM
saludos mi nombre es luz emilia tengo 46 años me diagnsoticaron hipertencion pulmonar con un gradiente de 45, adnea del sueño sebera, hipo tirodismo, anemia micrositica, me gustaria saber con estas enfermadedes q tratamiento puedo hacer antes, porque con las medicinas actuales de mis tratamientos no he notado cambio alguno para mejoria y mi nivel de vida no es el mejor pese aque mis familiares me apoyan.
si desean mas informacion o me pueden ayudar pueden enviarme un mail al correo lucero.arango@hotmail.com o maoescor@yahoo.com

FCHP©©ug 29, 2009 06:30 AM
Hola Luz Emilia.

Seguimos esperando tu respuesta al correo electrónico que te envió La Fundación para poder asesorarte.

95.   
AnónimoSep 8, 2009 07:38 PM
yazmin@pequeña.com.mx,vivo en mexico

96.   
AnónimoSep 8, 2009 08:22 PM
Hola mi nombre es Ivo ,y mi esposa padece de hipertension pulmonar severo ,esto recien le detectaron despues del nacimiento de nuestro hijo joaquincito.Hace un mes y medio atras ,ella estuvo 15 dias en terapia intensiva ,pero ahora ya esta con el Bebe.
Quisisera saber que tiempo es lo maximo que puede estar ella con nosotros ya que es joven solo tiene 29 años. Me he enterado que las crisis iran empeorando y me preocupa mucho al respecto.Si saben de cualquier tratamiento que le de mas tiempo me pueden escribir al correo
ivo.rivero@nuevatel.com
ivo_rivero@hotmail.com
Soy de Santa Cruz de la Sierra - Bolivia
gracias de antemano por su colaboracion

97.   
MarcelaSep 25, 2009 09:39 AM
Soy Marcela, tengo HP hace 18 años y llevo 10 años de oxígeno permanente. Cómo hacer para que el oxígeno no lastime tanto la nariz y que no provoque rinitis constante?
marce-sebastian@hotmail.com

98.   
MarcelaSep 26, 2009 11:30 AM
para qué sirve el EXTRACTO DE MARAÑON CON AJO? Qué beneficios aporta?

FCHP©Oct 3, 2009 06:55 PM
Marcela, respecto del oxígeno y la rinitis, sería bueno saber donde vives para poderte ayudar con un médico.
 
FCHP©Oct 3, 2009 06:59 PM
Del marañón y el ajo, estamos esperando respuesta de la paciente que lo mencionó.

101.   
MarcelaOct 4, 2009 10:45 AM
Vivo en Comodoro Rivadavia, una ciudad al sur de Argentina, sobre la costa, con vientos muy fuertes y un clima muy seco.Prácticamente no salgo de adentro de mi casa y estoy conectada a un termo grande de oxígeno para poder consumir en forma constante 7/l.m. Lo hago a través de una sonda de 4 metros de largo que termina en una bigotera en mi nariz, eso provoca mucha irritación y ya alcanzó a desgastar la pared interna de la nariz (el cartílago que separa las fosas nasales).
Probé con 2 spray: Furoato de Mometasona y Ipatropio, no conseguí ningún resultado.
El consumo del oxígeno genera muchas basuras dentro de la nariz que no es fácil de limpiar, se lastima mucho y molesta al respirar sobre todo a la mañana cuando estuvo toda la noche la sonda en una misma posición.

102.   
JACKYOct 7, 2009 05:47 PM
Mi nombre es Jacquelin tengo 23 años y vivo en Bogota, desde 2006 me DX LES, Nefropatia lupica, sindrome antifosfolipido, Hipertension Pulmonar Cronica, TEP. y desde hace 1 año debo usar oxigeno las 24 horas, hace unos dias inicie tratamiento con Ambrisentan 5mg y segun mi medico tratante la mejor opcion para mi situacion es realizar una tromboendarterectomia por especialistas de la Fundacion Cardio Infantil. Mi EPS aunque tiene convenio con dicha institucion no autoriza las citas ni el procedimiento, nose si como paciente yo tenga el derecho de decidir quien lleve a cabo mi tratamiento... o si no hay otra via como la tutela para lograr que se me presten los servicios que requiero con urgencia.. cualquier respuesta indicacion y orientacion quedare atenta y agradecida..
mi correo es jackyvargasr@gmail.com

103.   
AnónimoJan 12, 2010 01:02 PM
hola amigos hasta ahora conosco esta pagina tego hiprtension arterial pulmonar supuestamente causada por apnea obstructiva de sueño me medicaron oxigeno nocturno pero no me dieron medicamentos para el dolor toracico que es bastante fuerte alpunto de tenerme desesperado quiero conocer personas con el mismo problema para intercambiar experiencias mi nombre es nancho tengo 51 años y muchas ganas de seguir jodiendo en esta vida mi correo es hernangora@hotmail.com

104.   
KarenJan 15, 2010 03:44 PM
Hi, I'm Karen. Since my mother was diagnosed with Pulmonary Arterial Hypertension four months ago, I've decided to make a blog to raise awareness of PAH. Perhaps you'd consider linking to my blog - it's http://hypertension-pulmonary.blogspot.com/

105.   
AnónimoMar 26, 2010 06:02 AM
Hola...tengo una duda, hace dos años recibí el diagnostico de HP mi presion era de 77, con ecocardiograma, después de realizarme un cateterismo corazon derecho, los niveles gueron normales, ahora me he mudado abajo del nivel del mar (Holanda)y desde que llegué aqui me siento fatal, agotamiento, falta de aire, cosa que no pasaba en mi pais a 2600 metros de altura...Esto puede ser sintoma de HP...Bendiciones

106.   
nanyste2007Mar 30, 2010 01:12 PM
Hola Dios los bendiga:
soy mamá de un pequeño ángel de 5 años y llevamos 4 luchando contra la bronquiolittis obliterante e HP secundaría crónica, claro está que no empezó así, en cuanto mi ángel crecía la presión fue aumentando y ya está en 85mm la Dra, me dice que debo llevarlo al nivel del mar creemos que Barranquilla sería genial, pero no se en que tanto la humedad afecte a mi pequeño, si alguien me puede dar información al respecto lo agradecería, de igual forma hasta ahora es que ingreso a la pagina, y me parece genial, y es más quisiera saber si en Barranquilla hay sede de la FCHP©, espero su pronta respuesta ya que mi hijo en este momento esta en UCI y debo tomar una decisión al respecto, está en graves condiciones pero mi fe y la voluntad de Dios permite que mi ángel aún luche para estar a mi lado. el email nanyste2007@hotmail.com tel: 7614015-3138365202 lo más pronto posible la respuesta, muchisimas Gracias

107.   
AnónimoApr 12, 2010 06:57 PM
Buenas noches,

Vivo en Medellín, desde el año pasado padeci un bronquitis que luego se me convirtio en Neumonia, eso fue en el mes de julio de 2009, desde entonces me trataron con medicamento, neulizandomen, pero aún siento mucho dolor en mis pulmones, cuando hago mnucha actividad de un lado a otro, camino, trapeo, barro, me siento ahogada, el dolor es muy fuerte solo con tramal se me quita, pero este me pone muy mal, me dopa y luego paso dos o tres días mareada, necesito que me ayuden a ver que tipo de examenes me debo hacer, ademas la medica tratante me diagnostico como bronquitis cronico, y dijo que tambien era cansancio de los musculos a veces siento que mis pulmones se inflan solos y el dolor es como si se me fuera a explotar.
quedare atenta a su comentario, para saber donde debo acudir, además tengo una familiar que padece este tipo de enfermedad y ahora ya esta bastante delicada.

alvarezm63@hotmail.com

108.   
AnónimoJun 3, 2010 05:49 PM
buenas noches , que bueno que contrtemos con este medio para intercambiar comnentarios . mi nombre es Hector Lopez y vivo en la ciuda d de neiva colombia ,
desde los 14 añor me diagnosticaronb soplo cardiaco, o sea comunicacion interventricular , de alli me empezo a molestar la salud vivia en bogota y tuve que trasladarme a neiva , por que la altura me estaba axficiando.
se me diagnostico la hpp, pewreo quiero comentarles que ha sido una pesadilla , actualmente , mi calidad funcional es muy buena , gracias al tratamiento con sildenafilo 50 mgs 2 al dia, norvas 10 mgs , adalat oros nevilet 5 mgs , aspirina y oxigenos 3 litros por minuitops,
mi medico tratante la cardiloga , maria del pilar peña en neiva,
quisiera , tener interlociucion con las personas que me quieran escribir y preguntarmen por mi progreso y poderles dar animo , cuidemonos y no le pongamos mucha tiza a esato, arriba de Dios no hay nadie,m, se que Dios me ha levantado,
mi correo hlopez5962@hotmail.com
Dios les bendiga
 
FCHP©®Jun 3, 2010 06:24 PM
Hola Héctor, bienvenido, ese es el fin de este blog de la FCHP©, para intercambiar ideas, darnos apoyo.

Te invito a que visites este otro blog de La Fundación y te animes bien sea a contar tu historia o a hacer un diario de vida para compartir y animar a los otros pacientes:
http://historias-diarios.blogspot.com/

110.   
Andres CardozoJun 4, 2010 09:25 AM
Hola a todos.!!un gran y enorme abrazo..!
Mi nombre es Andres Cardozo, ya son tres años desde que me diagnosticaron hipertension pulmonar primaria inicialmente en 61 mmhg.

Actualmente tengo oxigeno en las noches, y tomo nifedipino 3 veces al dia. Casi renuncio a todo cuando lei sobre la enfermedad pense que moriria en 3 meses, hasta baje 10 kilos en dos meses.

Decidi hacer algo por mi..y luchar.

Hoy en dia practico ciclismo, trabajo y vivo feliz con mi hijita, salgo de compras.
Despues de una prueba de esfuerzo fisico el 24 de diciembre en la fundacion neumologica, me fue muy bien.

Una vez tuve mucho miedo y casi me rindo sin dar la batalla.. Hoy en dia voy cada 3 meses a la fundacion neumologica a mis controles, en este tiempo no encontraron ninguna causa a mi enfermedad, pero tambien no siguio subiendo el nivel de presion de hipertension pulmonar.

En tres meses estaremos me practicaran otro ecocardiograma de control."LA FE MUEVE MAS QUE MONTAÑAS! Bendiciones.mi email es andretti892@gmail.com

111.   
AnónimoJul 17, 2010 02:39 PM
Soy una mujer de 40 años, vivo en Bogotá y DX de Hipotiroidismo de Hashimoto y EMTC, hace 3 años me practicaron una ventana pericárdica (por pericarditis asociada a LES) y biopsia cuyo resultado fue Pericarditis crónica leve inespecífica; desde entonces sigo en controles con Endocrinólogo y Reumatólogo; tengo una dieta sana, practico ejercicio y hago lo posible por llevar una vida normal, actualmente sólo estoy medicada con Levotiroxin de 75 mcg y omeprazol, porque por mi estado de bienestar me fueron suspendiendo los otros (como hidroxicloroquina de 200 mg). En julio de 2010, en un ecocardiograma hallaron Hipertensión Pulmonar Leve, un jet de insuficiencia tricuspidea grado II con presión pulmonar de 33 mm de Hg. Tengo varias dudas. Mi e-mail: amamurcia@gmail.com

1. ¿Qué significa jet de insuficiencia tricuspidea grado II? ¿es lo mismo que HP, o su explicación?

2. Del resultado del ecocardiograma, ¿Qué quiere decir, cavidad derecha con leve dilatación de la función sistólica ventricular, se calcula una fracción del 55%?

3. ¿En mi caso se requieren estudios para saber si la HP es primaria o secundaria?, en caso afirmativo, qué exámenes requiero?

4.¿Necesariamente se debe tratar con medicamentos? ¿Qué otras alternativas de tratamiento hay y más si la HP es leve?

5. Teniendo en cuenta mis antecedentes médicos, ¿Me trataría Neumología? Cardiología? Reumatología? Medicina Interna?

6. ¿Qué recomendaciones debo seguir en aspectos como el ejercicio, la dieta, el trabajo, las relaciones sexuales y las responsabilidades domésticas?

7. A propósito del pronóstico de la patología de HP en cuento que no es curable y en estados avanzados o severos una opción sería un trasplante de pulmón, ¿En pacientes como yo con diagnóstico de enfermedad autoinmune, esto sería plausible?

8. ¿Ya crearon la Fundación de HP en Bogotá? o a dónde y con quién puedo contactarme para una valoración complementaria?

Me satisface saber de la creación de la Fundación en Medellín, ¡Mi reconocimiento por la labor y éxitos en los planes presentes y futuros!
Cordial saludo.

112.   
ANDREA FUERTESJul 22, 2010 08:01 AM
HOLA A TODOS.... LA VERDAD ESTO ES TENAS, DESDE HACE 5 MESES ME DIAGNOSITCARON HTAP SEVERA, LA ULTIMA PSAP ES DE 117MMHG, Y CADA DIA QUE PASA VEO MAS COMPROMETIDA MI CLASE FUNCIONAL, ME CANSO, ME FATIGO, CON NADA.... A PARTE DE Q LA CAUSA DE LA HTP ES EL LUPUS Q ME DX HACE 3 AÑOS, MI VIDA HA CAMBIADO DEL CIELO A LA TIERRA SOY PROFESIONAL PERO DESDE HACE 5 MESES Q ME DX ESTO, ESTOY EN INCAPACIDAD PERMANENTE... ME SIENTO IMPORTENTE AL NO PODER HACER NADA Y AL PARECER LA MEDICINA NO ME ESTA HACIENDO, LO MAS TENAS ES QUE TENGO Q USAR OXIGENO DOMICILIARIO PERMANENTE PUES EN UN CATETERISMO CARDIACO SE DIERON CUENTA QUE LA HTAP ES REACTIVA AL OXIGENO, AUNQ LA VERDAD YO NO LO SIENTO ASI PORQ AUN CON EL O2 ME CANSO MUCHOO, ADEMAS LA DROGA QUE ME DAN ES BOSENTAN YA LLAVO 4 MESES CON ESA MEDIICNA Y ME SIENTO ES PEOR CADA DIA...............TENGO MUCHOS TEMORES MIEDOS, PS HASTA AHORA TENGO 25 AÑOS, SOY SOLTERA, NO TENGO HIJOS Y POCO ME GUSTA Q SEPAN DE MI SITUACION DE SALUD........

ME GUSTARIA CONTACTAR CON MAS PERSONAS CON ESA ENFERMERDAD

113.   
ANDREA FUERTESJul 22, 2010 08:05 AM
mi correo es yo620@hotmail.com

114.   
AnónimoAug 25, 2010 08:55 AM
Hola me llamo Marisela gonzalez tengo 35 años y desde hace 5 años me diagnosticaron hap severa es muy dificil aceptarlo por que no puedo hacer casi nada y tengo 2 hijos y un marido que me apoyan pero avases me siento una inutil sentada me siento bien pero nada mas me paro y me canso mucho, estoy tomando sindenafil , pero yo quisiera saver si hay otro medicamento que me aga sentir mejor , por que mi precion pulmonar esta aumentando y tengo miedo, no se porque aveses mi mano derecha se me empiesa a entumir hasta el oido se me pone morada y no se porque sea quisiera saver por que. soy de Guadalajara jal. quisiera platicar con personas que tengan hap. marii3313@hotmail.com

115.   
AnónimoAug 31, 2010 07:55 AM
zellyarit16_2@hotmail.com
vivo en Hidalgo, Nuevo León México

116.   
AnónimoSep 9, 2010 03:00 PM
Hola, me diagnosticaron hp leve. Me fatigo mucho y me canso al subir escaleras o rampas. Las piernas me duelen cuando subo escaleras. Asisto al médico y me dice que es falta de acondicionamiento físico, pero la verdad el esfuerzo me genera palpitaciones y dolor y entonces no puedo hacer ejercicio, así que es como un carrusel,cansancio= no puedo hacer ejercicio.

117.   
DavidNov 12, 2010 11:38 PM
Hola me llamo David, hoy le diagnosticaron a mi abuelita de 70 años de edad hipertension pulmonar moderada, la verdad he leído acerca de esta enfermedad pero muchas cosas siguen siendo confusas para mi. En muchas partes dicen que es muy grave, en otras dice que aunque no tiene cura la medicina ayuda a mejorar la calidad de vida del paciente. El doctor de la familia es homeópata y nos recomendó visitar un cardiologo, cosa que haremos este martes, pero quisiera saber que se debe hacer, como puedo ayudar a mi abuela. Debo informar también que ella sufre del corazon, sufre de hipertension, y no entiendo muy bien pero creo que tiene un hueco en el corazon algo asi. Vivimos en cali si alguien puede decirme de un lugar donde le puedan tratar esta enfermedad, que cuidados debe ella tener y los cuidados que debemos tener nosotros quienes vivimos con ella, Tambien tengo dudas sobre la vida de mi abuela, no se si esta enfermedad quiere decir que le queda poco tiempo, o que si no se trata adecuadamente su tiempo de vida se acorta, tengo muchas dudas si alguien puede ayudarnos mi correo es dararo90@hotmail.com y dararo424@gmail.com. Como dije anteriomente vivimos en Cali (Colombia)

118.   
AnónimoNov 30, 2010 04:41 PM
Hola a todos!!.

Soy Natalia de Argentina, de una ciudad llamada Rosario (prov de Santa Fe). Soy portadora de una Hipertensión pulmonar desde los 13 años en la actualidad tengo 34!! y es severa casi 110mmmg, la padezco en teoría derivada de una patología del corazón que tuve al nacer llamada (CIV).

Créanme, entiendo perfectamente por lo que deben estar pasando cada uno de ustedes y sus familiares.

Un poco el interés mío por escribir aquí fue para decirles que se puede salir adelante si se tiene la medicación adecuada que es la que muchos han nombrado (SILDENAFIL, ILOPROST, OXIGENO Y ANTICOAGULANTES) son fundamentalmente los pilares del tratamiento.

Pero hay también un elemto que no puede faltar y es tan (o más importante que los medicamentos), que es la voluntad que cada uno de ustedes le puede poner a la situación. No dejarse vencer, pero se puede tener una vida aceptablemente normal (eso es lo que hablamos siempre con mi neumonóloga) se los dice alguien que hace mas de 20 años padece esta enfermedad y ha tenido que moldear su vida entorno a ella. Pero que de ninguna manera me sacó los sueños y proyectos que tenía antes de los 13 años.

Hoy trabajo en una empresa internacional, estudio en la universidad, y llevo esta patología con una gran dignidad.

Espero les haya servido mi testimonio y si alguien quiere contactarse conmigo personalmente para ayuda, explicación etc. mi mail es: natyrata@hotmail.com

Les deseo a todos lo mejor en sus respectivos caminos, y recuerden, jamás bajen los brazos, no se den por vencidos, ni aún vencidos.

Naty

FCHP©Nov 30, 2010 05:41 PM
Gracias Naty por dar una luz de esperanza y una lección de vida a aquellos quienes padecemos de HP.

Tus comentarios serán siempre bienvenidos.

120.   
AnónimoDec 1, 2010 08:19 PM
Gracias a ustedes FCHP©, por esta página, la cual descubrí por casualidad, por buscar en internet adelantos, nuevos tratamientos y avances en esta patología.

Me alegro mucho que exista ya que en mi país no he descubierto algo parecido, quizás lo haya no lo sé. Me encantó toda la info que brindan en la misma a los pacientes y "desmitifican" un montón de cuestiones respecto de su pronóstico. Sugieren aplicar varias cuestiones prácticas en las que me sentí identificada, y seguramente muchos otros con esta enfermedad, eso también es muy destacable.

Seguiré en contacto con ustedes y ya escribí mi mail personal por si a alguien le interesa conectarse personalmente conmigo.

Les dejo un beso y hasta pronto.

121.   
AnónimoApr 20, 2011 06:07 AM
Hola mi nombre es Luis
Me he enterado de esta enfermedad por un articulo de terra, y es que yo siento muchos de los sintomas ya hace mas de tres años. He ido a salas de emergencia tres veces y me han diagnosticado anciedad o ataques de panico, tambien durante estos ultimos años me han hecho 3 EKG'S , tambien una prueba de esfuerzo o stress test y un ecocardiograma y todo salio normal , me habia pasado por un tiempo pero hace como 1 mes y medio volvio y estoy muy preocupado que debo hacer , ooh tambien se me olvidaba que me hicieron un cast scan en una de esas visitas al ER, lo que quiero preguntar es si con estos examenes es suficiente diagnosticar esta enfermedad o se necesitan algo mas profundo. Los ultimos examenes fueron hace mas o menos 2 1/2.

Que opinan

122.   
AnónimoAug 12, 2011 07:35 AM
buenos dias . soy paciente con mas de 20 años prentando la patologia de hpp, con sindrome de eysemeger.
quiero comentals que ha sido una lucha , pero aca estoy escribiendo unas cuantas lineas , para aquellos que las necesitan.

quiero comentarles que . esto no es para morirse,ni para estar preocupados, es para hacerle frente con una actitud positiva y mente sana . dejemos de un lado los temores. yo he pasado por muchas crisis de hemoptisi, ( sangrado pulmonbar) y les quiero informar que esto lo controle con anticoagulante inyectable ( clexane de 60 mgs ) al principio decia yo ... bueno pero como me voy a aplicar el anticuagulante teniendo problemas de sangrado....pues la cuestion de mi sangrado era por, trombos en los vasos capilares de los pulmones( ojo los que tenemos esta patologia por civ o cia, tenemos el problema de que la sangre se espece por falta de oxigenacion eso sellama hipòxia, y el organismo manda ala medulka a producir globulos rojos que no son necesarios , . y con un agravante que era estar propenso a un acv( accidente cerebrovacular) .
para resumir, actualmente mi tto es
sildenafil 5o mgs 2 tbls al dia , norvas 10 mgs tbls 1 al dia - nevilet 5 mghs tbls 1 al dia y 1 ampolla de clexane al dia
para mi los problemas de sangrado o hemoptisis pasaron a la historia.
me gustaria ayudar a personas que tiene muchos temores, por esta patologia y que les paqse algo similar que me pasaba a mi
si quieren comunicarsen conmigo mi correo es hlopez5962@hotmail.com

Dios los bendiga....
hector lopez
neiva - colombia

FCHP©©ug 12, 2011 08:29 PM
Muchas gracias por su aporte, es de gran ayuda para quienes nos visitan. Siga en contacto con nosotros.

124.   
AnónimoSep 7, 2011 07:01 AM
Les comento que ayer le diagnosticaron a mi esposo Hipertencion Pulmonar, estamos muy preocupados ya que somos muy jovenes y queremos formar nuestra familia. Mi esposo lleva 8 años en dialisis y estamos a la espera de un transplante renal. Estamos muy enamorados en estos años de relasion hemos vivido muchos sufrimientos con esta enfermedad, solo confiados en Dios de que nos dara la posibilidad de ser felices y de formar nuestra familia. Vamos a poner todo el esfuerzo de nuestra parte para seguir adelante.

125.   
Amalia LuciaSep 21, 2011 03:46 PM
Vivía en Bogotá, cuando me diagnosticaron HP + Apnea de sueño obstructivo. Ahora vivo en Santa Marta y me he sentido muy bien. Quisiera saber si en esta ciudad hay algún grupo o sociedad de HP
  
FCHP©Sep 27, 2011 02:13 PM
Amalia, muchas gracias por escribir.

Lamentablemente en ninguna ciudad de Colombia se ha prodido establecer Grupos de Apoyo de HP. La Fundación cuenta con su sede física en Santa Fe de Antioquia, pero como la HP es una enfermedad muy delicada, necesita tratarse en Centros de Alta Complejidad.

La ayuda y asesoría que se da a los pacientes se mediante el sitio de Internet, las bitácoras [blogs], el teléfono y el correo electrónico.

127.   
PAOLA LOPEZSep 27, 2011 02:31 PM
hola buenas a todos mi hermana sufre de esta terrible enfermedad y la hemos mantenido con medicina de 4life busque un proveedor en su pais si no contactan envieme un mensaje por correo paolalopex@gmail.com yo distribuyo esos productos al mismo precio y a cualquier pais

128.   
jorge ivan garcia velezOct 10, 2011 09:06 PM
hola soy de medellin y tengo 42 años padezco la enfermedad desde el 2001 ya tengo 188 mmhg me pueden escribir al correo estella200924@hotmail.com. que Dios los bendiga

129.   
AnónimoOct 20, 2011 09:01 PM
Hola a todos!!

Les escribí por primera vez el 13 de noviembre del año pasado. Nuvamente lo hago para informarles que hay actualmente diponible una medicación que promete ser bastante efectiva. Se trata del Bosentan, se presenta en comprimidos de 125 mg ( dividido por una ranura en dos de 62.5 mg) es un antagonista de la endotelina, hormona que actuaría en el endurecimiento de las arterias. El efecto sería inhibir esta hormona para mejorar la saturación de 02 y el ejercicio.

Les dejo nuevamente mi mail por si qieren comunicarse los que no hayan visto mi testimonio anterior: natyrata@hotmail.com

Les dejo un beso enorme

Naty (Rosario- Argentina)

130.   
AnónimoNov 6, 2011 04:24 PM
tengo 44 años hace aproximadamente 6 años me diagnosticaron H.P secundaria esto como consecuencia a secuelas de una aspergillosis bronco-pulmonar alérgica y asma bronquial desde hace aproximadamente 15 años. en el momento estoy siendo tratado con prednisolona 10mg al día sildenafil por 50mg una tableta cada 12 horas furosemida por 20mg una tableta al día y oxigeno permanente también tengo inhaladores como el salbutamol y timalar(budesonida) actualmente vivo en la ciudad de bogota en el momento me he sentido muy descompensado ya que tengo edema de miembro inferior derecho hace aproximadamente 15 dias y me disminuye muy poco. hace 7 meses para aca me suspendieron el diltiazen el cual me habia formulado un cardiologo. mi neumologo tratante se dio cuenta y me dijo que no era necesario tomar este tipo de medicmento atribuyendo a que era mas dañoso para mi de hay para aca he notado bastante mi descompensacion mas pegado al o2 y con mas dificultad respiratoria y me ahogo mas al caminar. cuando me tomo el sildenafil son aproximadamente 3 horas estables pero me da un dolor tipo neuralgia en la parte derecha de mi espalda , me falta el aire y tengo que conectarme al o2 mis preguntas son las siguientes: ¿sera que debo estar anticuagulado?
¿debo cambiar mi estilo de vida?
¿me estoy volviendo adicto al o2 cada dia mas?
¿debo cambiar mi dieta?
¿me faltan mas medicamentos?
¿es normal que un hipertenso pulmonar como mi caso debe estar en bastante reposo?
mis ultimos resultados de laboratorio fueron asi:
INR 1.03
tiempo Protrombina 11.0
Control del dia para PT 10.7
HGB 17.5
HCT 54.10
globulos rojos 5.00
colesterol 280
trigliceridos 279
doctores inicialmente estube anticuagulado con warfarina pero por peticion mia me la retiraron pues par mi por accidentes que tuve fue mas riesgo que beneficio, pero si tengo que utilizarlo quisiera un consejo o lo mas viable de antemano les agradesco y espero una pronta respuesta mi correo es : tabu1203@hotmail.com

131.   
AnónimoNov 10, 2011 10:48 PM
Hola Margarita

Como esta, escribo nuevamente para ver si es tan amable de colaborarme con una duda inmensa que tengo, finalmente a mi mamá se le inició el tratamiento para la HP, actualmente consume sildenafil genérico en una dosis de 75mg día, el médico determinó que la HP de mi mami es debido al daño de la válvula mitral osea enfermedad valvular izq, mi duda es que ustedes en la página de la fundación recomiendan como tratamiento revatio y no sildenafil genérico hay alguna diferencia con el, porque tengo entendido que el revatio no lo comercializan en Colombia? tengo entendido que el uso de este medicamento se ha probado en pacientes que tienen HP asociada con enfermedades del tejido conjuntivo y no en el diagnóstico que se le dio a mi mami, que me puede comentar al respecto? puedo estar tranquila con este tratamiento? que conocen ustedes sobre los efectos a largo plazo del sildenafil genérico en el organismo de la persona que lo consume? a los cuantos meses mas o menos de estar consumiendo el medicamento se ve algun resultado? es posible esperar una normalización de la tensión pulmonar con el consumo del medicamento?

A la espera de su colaboración, muchas gracias.

132.   
AnónimoNov 13, 2011 03:58 PM
Me parece muy importante que exista una fundacion como la de ustedes, pues esta es una enfermedad que lo afecta a uno mucho fisica y emocionalmente y considero que estamos muy desprotegidos. Gracias por brindarnos esta oportunidad. Quisiera saber que tipo de ejercicios se pueden hacer para ayudar a la oxigenación y que otras actividades que lo levanten a uno en la parte psicologica. Yo vivo en Bogotá y me gustaria saber si hay la opción de propiciar algun encuentro para compartir entre las personas que tenemos esta enfermedad. Gracias

133.   
AnónimoNov 19, 2011 07:33 PM
Buenas noches mi nombre Patricia García mi correo patolin.12@hotmail.com soy tía de una niña de 10 años que padece Sindrome Bronco-ostructivo Fibrosis Quistica, en estos momentos se encuentra en la cuidados intensivos en la cardio-infantil en Bogotá, se encuentra entubada dependiendo de un respirador que debemos hacer para lograr un trasplante de pulmón? Gracias por su colaboración

134.   
NicolasDec 25, 2011 03:59 PM
Que tal, buenas tardes. Escribo para ver si me podian orientar un poco con respecto a los primeros sintomas de la enfermedad. He tenido episodios de falta de aire al realizar actividad fisica, silvido de pecho al exalar, palpitaciones y sensacion de presion en el pecho. He concurrido de urgencia varias veces a las guardias y siempre me dicen que se debe a episodios de stress o ansiedad porque los electrocardiogramas supuestamente son normales. Hace aproximadamente 2 años me realice un ecocardiograma, que tambien me dio normal. Por lo que lei, al principio los sintomas no son muy marcados. Agradeceria sus comentarios. Les deseo a todos mucha suerte. 
 
FCHP©®Feb 6, 2012 09:49 AM
Hola Nicolás.

Le aconsejamos ir nuevamente al médico, ojalá un Médico Internista, para que le mande exámenes que ayuden identificar el por qué de los episodios que relata.

135.   
AnónimoJan 2, 2012 11:30 PM
hola,soy yolanda tengo 41 años,Argentina,hace 2 años y 4 meses me diagnosticaron hipertension pulmonar primaria severa e insuficiencia cardiaca,estoy anticoagulada mis medicaciones son:sildenafil,clonozepam,sintrom4,ventavis (para nebulizarme),hidroclorotiazida,y una medicacion nueva q empece a consumir hace poco que es especialmente para hipertension pulmonar,se llama volibris(ambrisentan 5mg), xq mi cansancio es mucho duermo cn oxigeno,cn esta ultima medicacion e notado algo de mejoria,tengo obesidad morbida.mi saturacion a bajado de 94 a 90,no e podido llegar a mas,se me hinchan demasiados los pies,y hay dias en q me duelen muchos las venas de los brazos.
Me encantaria poder comunicarme cn gente q tengan lo mismo y compartir experiencias de nuestra enfermedad.
mi correo es: yolita70mu-oz@hotmail.com.ar
mi facebook es: yoly muñoz (soy de comodoro rivadavia-chubut-argentina)
Espero su pronta respuesta desde ya muchas gracias.

FCHP©®Feb 6, 2012 09:47 AM
Por lo que podemos ver le están aplicando el protocolo para HP. En cuanto al clonozepam, hable con su médico, porque muchos de los efectos secundarios del medicamento ayudan a agravar los síntomas de HP.

En cuanto a la obesidad, muchos pacientes la relatan, si usted tiene una dieta balanceada (baja en harinas, alta en verduras, frutas y hortalizas, y con un 30% de consumo de carbohidratos) sería lo ideal. De lo contrario debe comunicarse con su médico tratante para revisar la Tiroides.

136.   
AnónimoJan 13, 2012 11:34 AM
Hola mi nombre es Clara vivo en BAOGOTÁ tengo una niña de 7 años y fue diagnosticada con hpp su presión es de 43mmhg hace dos años utilizo oxigeno para dormir y la formularón con sinedafil y hace yn año le rer¿tirarón las dos cosas. mi pregunta es si me voy a vivir a UN LUGAR BAJO MI HIJA NO REALMENTE NO EMPERORA Y ES RECOMENDABLE PARA MARTENER SU SALUD GRACIAS MI CORREO ES clararomero.73@hotmail.com
 
FCHP©®Feb 6, 2012 09:38 AM
Hola Clara.

Debe llevar nuevamente su hija al Neumólogo, pues deben hacer exámenes nuevamente para ver donde está la HP.

En cuanto a vivir en un lugar a menor altura, es cierto, mantiene mejor calidad de vida y el deterioro es más lento, sin olvidar que debe tener medicamentos para HP.

137.   
AnónimoJan 14, 2012 08:07 PM
hola soy gabriela, tengo 33 años, era una mujer normal, me case y por motivos de trabajo me fui a vivir con mi familia a mozambique, me embaraze y tuve un trabajo muy forzoso de parto, al venir de vacaciones a chilemi pais natal, entre al hospital por una operacion de vesicula, y en los examenes antes de la cirugia me descubrieron Hp, al pricinpio una presion de 84, al mes de usar cada 8 hrs sildenafil bajo a 54. no he sentido gracias a DIOS la mayoria de los sintomas mencionados de la enfermedad, solo un poco de falta de aire.
nunca me encontraron con todos los examanes que me hicieron el motivo de la HP, solo me dijo el doctor que si hubiese sido primaria no hubiese podido dar a luz a mi bebe en la forma que fue.
quisiera pensar que es resultado al embarazo, o posterior a el.
MUCHA FUERZA A LOS QUE SUFREN DE ESTA ENFERMEDAD VAMOS A CONFIAR EN DIOS.
MI EMAIL ES familia.briones.andrades@gmail.com
un abrzo y dios los bendiga

FCHP©®Feb 6, 2012 09:34 AM
Este comentario ha sido eliminado por el autor.

FCHP©®Feb 6, 2012 09:36 AM
Hola Gabriela.

Bienvenida a nuestra bitácora. ¡Siga adelante!

138.   
Rosa Beatriz LissaJan 25, 2012 10:27 AM
Hola a todos!!!! Soy Rosa Beatriz y tengo HP además de una cardiopatía tipo tronco arterioso único q parece ser bastante compleja, tengo 39 años y estoy feliz de haber llegado hasta aquí, por supuesto sé q padezco d una enfermedad delicada pero tengo una visión de la vida muy optimista, hay muchos casos delicados pero la enfermedad se puede sobrellevar con el apoyo de los familiares y amigos, leí algunos mensajes y me parece que muchos de los q padecen la enfermedad se averguenzan, no entiendo porqué, tenerla es como tener el cabello rizado o liso, no hay porque avergonzarse ni ocultarla, entre mas gente sepa mejor no va porque entienden nuestro mal humor a veces o nuestro silencio, (es q estamos recuperando el aliento) me tratan con sildenafil y ox casi permanente pero trato de no limitarme, me gustaría saber cómo empezar trámites para un transpalnte doble. Gracias.
robeli27@yahoo.com, espero información!!

FCHP©®Feb 6, 2012 09:32 AM
Hola Rosa Beatriz.

Estos trámites los debe iniciar el médico tratante al enviar a la EPS la información y la orden para empezar el procedimiento.

139.   
LUCESITAJan 27, 2012 02:51 PM
hola a todos ! quisiera saber si es verdad que la falta de aire al subir pendientes o escaleras es el sintoma primordial de esta enfermedad, pues es lo que vengo sintiendo de un tiempo para acà ademas de taquicardia, motivo por el cual consulte al doctor y el me hizo un ecocardiograma cuyo resultado fué Valvula Tricuspidea insuficiencia leve PSAP 37 mmHg y me ordeno otro exámen llamado Perfusión Miocardica ...

FCHP©®Feb 6, 2012 09:30 AM
Hola Lucesita.

Ese es uno de los síntomas de la enfermedad, pero le deben practicar más exámenes para descartar o comprobar si los síntomas los una causa la hipertensión pulmonar u otra afección del corazón o los pulmones.

140.   
AnónimoFeb 5, 2012 08:30 PM
Hola a Todos, Mi nombre es Michelle y mi madre fue diagnosticada con HP severa en diciembre. Desde entonces todo esto ha sido muy duro para nosotros, pero poco a poco, con la ayuda de Dios nos vamos recuperando. Aunque mi madre es muy activa y sufre al saber que ya no podra ser tan activa en independiente como antes, actualmente su salud esta muy bien, ya que esta bajo un tratamiento de Revatio (sidelnafil), Warfarina, Digoxina y Aldactone y estos le han sido de mucha ayuda. Sin embargo, a mi madre y a mi nos inquietan los efectos adversos del sidelnafilo, en especial el de la ceguera. Por eso les pregunto, alguno de ustedes han perdido la vision utilizando el sidelnafilo? Cuanto tiempo tienen con la enfermedad y cuanto tiempo llevan utilizando el sidelnafil? Es seguro o realmente pierdes la vision de manera permanente? Les agradezco por favor que contesten mis dudas, pues es esta inquietud la que no deja tranquila a mi querida madre. Besos y abrazos a todos y mucha salud!!!!
 
FCHP©®Feb 6, 2012 09:28 AM
Hola Michelle.

En cuanto al Sildenafil, es verdad que en algunos pacientes presentan pérdida visual, pero no en todos. Le aseguro que no es así, yo lo utilizo hace cinco años en dosis de 50mg y el Cialis en dosis de 40mg. Su mamá debe hacerse un monitoreo para Glaucoma donde un especialista para evitar que la presión en el ojo aumente.

La mayoría de los pacientes estarían interesados en saber si en Colombia ya se vende el sildenafil como Revatio.

141.   
AnónimoFeb 5, 2012 08:31 PM
En referente al comentario de arriba (Michelle) mi email es: lasimi.322@gmail.com
GRACIAS!!!

142.   
PILARBOHOFeb 6, 2012 08:58 AM
Buen dia Tengo 47 años y hace seis meses me diagnosticaron HP PRIMARIA tengo oxigeno doce horas en la noche, ya me relizaron un polisonograma y dio positivo abnea de sueño, mis medicamentos losartan 50mg y amlodipino una diaria, hidroclotriazida pero no la tomo porque un dia hace efecto y luego ya no, he recurrido a la medicina alternativa con acupunturista y la hinchazon de los pies ha calmado y ya no retengo tanto liquido, tomo agua de hierbas y trato de estar tranquila en casa con mis tres hijos, no pude trabajar mas porque el hecho de transportarme en transmilenio resultaba bastante complicado fatiga, mareo y el sudor frio eran insoportables ademas la presion en el pecho, trabajaba con recursos humanos y el grado de estres era bastante elevado y logicamente en las empresas no se encuentra la comprension requerida ahora espero consulta con el neumologo a finales de febrero para escuchar su diagnostico ya que el anterior neumologo me suspendio el oxigeno pero el internista nuevamente lo receto, realmente el oxigeno ha sido de gran alivio el dia que no lo uso paso un dia complicado ademas utilizo inhaladores Salbutamol y Beclametasona porque vivo muy ahogada el medico dice que es asma la cual sufro desde los siete años pero hace mas de seis años no tenia crisis ahora es insoportable la fatiga, Por favor asesoremen que debo solicitar especificamente al neumologo de acuerdo a mi diagnostico ya que llevo 4 meses esperando la cita quiero ir clara con lo que debo preguntar, mil gracias y bendiciones para todos
pilarboho@hotmail.com

FCHP©®Feb 6, 2012 09:23 AM
Hola Pilar.

Es necesaria esa cita con el Neumólogo, además de saber que ya le diagnosticaron la apnea del sueño, la que puede ser la enefermedad de base. El le dirá que tratamiento debe seguir. Hasta el momento usted no tiene el protocolo de medicamentos para HP, por lo tanto, el médico podrá indicárselos. Esperamos se contacte cuando reciba las indicaciones del Neumólogo.
 
2.   
PILARFeb 15, 2012 11:15 AM
GRACIAS, ESTARE EN CONTACTO CON USTEDES TAN PRONTO RECIBA INDICACIONES DEL NEUMOLOGO.

HASTA PRONTO Y BENDICIONES........

PILAR.
pilarboho@hotmail.com


AnónimoApr 9, 2012 12:45 PM
Buena tarde; Ya estuve con el neumologo comentandole mi situacion duermo con oxigeno, tomo losartan, amlodipino, asawin, furosemida, inhaladores Beclometasona y salbutamol, no me indico protcolo para HP porque aun no lo requeria, que debia hacer todo el ejercicio que pudiera y una dieta estricta para bajar de peso a lo cual le respondi Dr. si no puedo caminar dos cuadras por que me fatigo, siento presion en el pecho y se me inflaman las piernas, insistio en que dejara de comer como veran no me fue muy bien con el Dr. Hincapie Gustavo - Neumolo, pero en cambio una medica general me envio a realizarme un Ecocardiograma y una perfusion del miocardo, el eco indica aumento de 54 a 60 en un año y la perfusion esta programada para la proxima semana, realmente estoy muy preocupada por que el internista me dice que debo estar muy tranquila sin preocupaciones pero siento que no puedo trabajar como lo hacia anteriormente mientras estoy sentada o acostada no tengo sintomas pero salgo a caminar o realizar una actividad llego a acostarme, por favor iluminemen sobre el camino a seguir. Gracias........
PILAR.
pilarboho@hotmail.com

FCHP©©pr 9, 2012 07:45 PM
Si el eco muestra aumento, debe ir con otro Neumólogo, trate de ir a la FUNDACION NEUMOLOGICA COLOMBIANA KR. 13B No.161-85 en Bogotá, donde el Dr. Alejandro Casas o Carlos Torres para que ellos hagan una revisión minuciosa, por otro lado pida que le hagan exámenes de tiroides: TSH, T3 y T4 para descartar el problema de sobrepeso por hipotiroidismo, que además da esos síntomas. Y ya sabe, no vuelva donde Hincapié.

PILAR BOHORQUEZApr 17, 2012 03:28 PM
Buen dia gracias por su concepto ya solicite cita en la Fundacion Neumologia desafortunadamente COMPENSAR no tiene convenio con el Dr.Casas o Torres entonces la solicite con el Dr, Federico FErnandez, espero se me realice una revision minuciosa la cual honestamente no he obtenido, Mil gracias por todo y espero seguir en contacto.
BENDICIONES PARA TODOS
Pilar

143.   
AnónimoFeb 12, 2012 08:40 PM
hola .
soy patricia deseo una ayuda muy grande mi suegra tiene fibroma pulmonar y deseo hacer lo posible para que ella mejore , pero según los medico su problema es irreversible, la ‘única forma de mejorar en a través de un trasplante de pulmón , situación que veo imposible por el aspecto económico , porque en mi país, no conozco que existe o practican este tipo de cirugía solo le pido a mi Dios todopoderoso que la ayude e ilumine a esta mujer buena e incomparable quien nos pueda ayudar o orientarnos.
ojala pueda existir un milagro para ella.
ayúdenos estamos desesperada

144.   
AnónimoFeb 12, 2012 08:44 PM
ecuador pathys_1979@hotmail.com
hola .
soy yolanda patricia deseo una ayuda muy grande mi suegra tiene fibroma pulmonar y deseo hacer lo posible para que ella mejore , pero según los medico su problema es irreversible, la ‘única forma de mejorar en a través de un trasplante de pulmón , situación que veo imposible por el aspecto económico , porque en mi país, no conozco que existe o practican este tipo de cirugía solo le pido a mi Dios todopoderoso que la ayude e ilumine a esta mujer buena e incomparable quien nos pueda ayudar o orientarnos.
ojala pueda existir un milagro para ella.
ayúdenos estamos desesperada

145.   
AnónimoFeb 14, 2012 10:17 AM
Tengo 53 años, desde hace tres años aproximadamente vengo sufriendo un dolor esporádico en el pecho y en brazo izquierdo, hace dos años me realizaron una serie de exámenes y el eco cardiograma determinó hipertensión pulmonar leve con insuficiencia tricuspedea leve. Esto me llevo a disminuir considerablemente mi rutina de trabajo y empece a cambiar de vida, hacer más ejercicio y descansar más. Sin embargo últimamente he vuelto a sentir los síntomas con más frecuencia y acompañados de una leve dificultad para respirar y suceptibilidad al frio y cambio de clima. Actualmente no estoy medicada, pues he intentado varios tratamientos alternativos con minerales y alimentación vegetariana, los cuales me han ayudado mucho.
Quisiera saber qué debo hacer y si en bogotá existe una sede de la Fundación o pueden orientarme sobre el camino a seguir. Muchas gracias

FCHP©©pr 9, 2012 07:51 PM
Vaya al cardiólogo para que le realicen un ecocardiograma y varios exámenes que puedan determinar su HP y le apliquen el protocolo. También que le examinen tiroides mediante una prueba de TSH, T3 y T4. En Bogotá no existe sede de la Fundación, pero puede ir a la FUNDACION NEUMOLOGICA COLOMBIANA KR.13B No.161-85 y pedir una cita con el Dr. Alejandro Casas o el Dr. Carlos Torres.

146.   
AnónimoFeb 14, 2012 02:29 PM
Hola!
Agradezco a la Fundación Colombiana de Hipertensión Pulmonar este espacio tan importante.

Tengo 38 años, casada, con un bebe de dos años, soy profesional con un trabajo que me agrada. Mi embarazo no tuvo ninguna complicación, por el contrario fue parto natural sin problemas. Hace unos meses empecé a notar una pérdida tremenda de mi capacidad física al caminar y más notoria al subir escaleras. Fui al cardiólogo… y hace 7 meses me diagnosticaron Hipertensión pulmonar primaria severa. Lo primero es contactarse con especialistas que investigan y tratan específicamente esta enfermedad en adultos o en niños, según sea el caso. En Bogotà (Colombia), en la Fundación Neumológica Colombiana, Los Doctores Neumólogos: Carlos Torres, Rafael Conde o el Doctor Carlos Aguirre, excelentes médicos, investigan y tratan esta enfermedad.

Un medicamento que ha sido desarrollado específicamente para esta enfermedad, que no es la cura, pero ayuda bastante en el tratamiento de la enfermedad y en muchos casos ha mostrado recuperación de la capacidad física es el TRACLEER BOSENTAN TABLETAS, no se consigue en ninguna farmacia, es muy costoso y para adquirirlo debe hacerse a través de su mèdico tratante y del seguro de salud (en Colombia EPS). El laboratorio suizo que desarrollo este medicamento tiene la página en internet: www.tracleer.com , está en inglés, es muy completa sobre todo lo relacionado con la hipertension pulmonar, pero una guía muy completa en español sobre este medicamento para que Usted la consulte con su médico es: www.tracleer.com/Content/Pdf/Tracleer-Patient-Guide-Spanish-Nov09.pdf

Muchas veces algunos médicos de los seguros de salud (EPS en Colombia), no tienen en cuenta estos nuevos y mejores medicamentos porque no están incluidos en el POS (En Colombia: Plan Obligatorio de Salud), porque acarrean costos altos para la EPS. Nunca se automedique. Consulte con buenos médicos especialistas, sobre los medicamentos adecuados para su tipo de hipertensión pulmonar, asésorese y si es el caso, por el derecho a la vida, exija los medicamentos a la EPS. Haga valer sus derechos!

Actualmente, tomo warfarina, sildenafil, bosentan y procuro oxigenarme. He sentido bastante alivio.

La hipertensión pulmonar es una enfermedad con la que se debe aprender a vivir, es parte de nosotros. Nadie está excento de un accidente fatal o un percance de salud en cualquier momento, nadie tiene la salud comprada... ya muchas personas que padecen cosas más graves quisieran tener la oportunidad que nosotros tenemos... cuánto nos queda de vida?... nadie es adivino!!. Nos tocó esta enfermedad, pues adelante!!!. Hay que cambiar hábitos de vida, evitar el estrés, bajarle al acelere, no inventarse problemas, probablemente algunas de las cosas importantes que habíamos planeado y deseado para nuestra vida tendrán que modificarse... no elegimos tener esta enfermedad... pero estamos acà, vivos!!... Si uno es infeliz y amargado porque tiene HP, entonces la enfermedad ya ganó!...NO!!...Cuídese!! Siga las recomendaciones médicas... hay que disfrutar de la vida... vivir el dìa día... con tranquilidad ... mire a su alrededor y de seguro encontrará muchas razones para vivir feliz y seguir adelante!! UN FRATERNAL ABRAZO!!

FCHP©©pr 9, 2012 07:54 PM
Muchas gracias por su aporte. Y siga en comunicación mediante los blogs de la Fundación.

147.   
AnónimoFeb 21, 2012 06:36 PM
Buenas noches soy padre de una niña de 3 años desde los 3 meses le diagnosticaron hipertencion pulmonar pero a la fecha no la han tratado con ninguna medicamento solo le han formulado montelukas mometazona pero no ha sido mas. le practicaron una sirugia de adenoides pero la preocupacion mia como padre es que en el ultimo eco cardiograma que se le practico el resultado es de 75mm lo que quiere decir que tiene la presion muy elevada les agradezco de corazón orientaciones por esta medio vivo en bogota a mi niña la están tratando en el hospital san ignacio mi correo ivanzapata1907@hotmail.com les agardezco. saludos

FCHP©©pr 9, 2012 07:55 PM
Si está en Medellín debe ir a la Clínica Cardiovascular.

148.   
FCHP©Mar 8, 2012 04:49 PM
Para: karisantiana@hotmail.com

Puede recurrir a los siguientea sitios en Ecuador.

El Bosentan es un medicamento que tiene un costo mensual aproximado de U$ 6.000.

SETET Sociedad Ecuatoriana de Tisiología y Enfermedades del Tórax Dra. Mireya Rodas S.
Dirección: Cañar 607 y Coronel 4to piso Torre Alcívar 2, Guayaquil - Ecuador
Teléfono: 2449270
e-mail: setetguayas@yahoo.com
Telephone: +593 4 2584968
Fax: +593 4 2584968
Email: setet46@yahoo.com
Website: http://www.neumologiaecuador.com

Dr. Jorge V. Araque Rivadeneira
Carcelén, Calle Miguel de la Chica oe-162 y Hernando de Paredes Quito, Ecuador
Fax: (593) 22505446
e-mail: jordi_var@yahoo.es

Sociedad Ecuatoriana de Neumología
http://sneumologiaecuador.com/
Direccion: Av. Shyris N34-40 y Av. República del Salvador. Edificio Tapia, Of. 102.
Telf: (593) (2) 248 239 Celular: (593) (9) 4704 506.

Medicamento: BOSENTAN (Tracleer)
Laboratorio: Biotoscana Farma
Av. 12 de octubre y Lincoln, Torre 1492, oficina 405, Cuarto piso
Teléfonos: 593(2) 2986838 2986839
Fax: 593 (2) 2986597
Email: info.ecuador@biotoscana.com

149.   
AnónimoMar 8, 2012 04:50 PM
AnónimoMar 8, 2012 03:58 PM
hola mi mama padece de la hipetension pulmonar quisiera saber dnde encuentras en colombia el bosetan en mi pais no hay soy de ecuador porfa respondeme gracias
mi correo karisantiana@hotmail.com

150.   
AnónimoMar 12, 2012 08:52 AM
Hola tengo Hipertensión Pulmonar severa quisiera saber si hay VENTAVIS en mi País o en algún cercano y su costo, soy de Ecuador, por favor avísemen mil gracias mi correo es estrellamony@hotmail.com

151.   
AnónimoApr 4, 2012 08:58 AM
Hola mi nombre es Juan David Zapata y tengo 29 años, desde hace dos años se me diagnostico hipertensión pulmonar precapilar leve con una psap de 49 mmHg, La cual con los estudios fue residual a 2 tromboembolismos pulmonares agudos (Dichos tromboembolismos fueron a causa de la trombofilia que poseo por déficit de proteína S). Con el paso de los primeros meses y con ayuda de anticoagulantes la presión disminuyo hasta 36 mmHg en el 2011, pero en el ultimo estudio del mes de marzo de 2012 se encontró un aumento en la psap de 47 mmHg y una frecuencia cardiaca de 120 latidos/min por lo que se me realizo una angiotomografia contrastada donde se me descarto un nuevo tromboembolismo pulmonar. Me encuentro algo preocupado por el aumento en mi fatiga, dolor en las extremidades inferiores y del porque mi hipertensión pulmonar a aumentado nuevamente. Utilizo oxigeno 12 horas, y el anticoagulante actual es una heparina de bajo peso molecular (fondaparinox 7.5 mg Arixtra) ya que el tratamiento con anticoagulantes orales no fue efectivo ya que soy refractario a los coumadinicos).
En la seguridad de que mis inquietudes recibirán de ustedes la mayor atención les agradezco de antemano.

MI correo es zjuanda@hotmail.com

FCHP©©pr 9, 2012 07:59 PM
Hola Juan David, dependiendo de la ciudad donde se encuentre, debe ir al cardiólogo, pues los tromboembolismos recurrentes afectan la presión de la AP y que le inicien el protocolo de HP.

152.   
AnónimoApr 4, 2012 09:02 AM
Hola mi nombre es Juan David Zapata y tengo 29 años, desde hace dos años se me diagnostico hipertensión pulmonar precapilar leve con una psap de 49 mmHg, La cual con los estudios fue residual a 2 tromboembolismos pulmonares agudos (Dichos tromboembolismos fueron a causa de la trombofilia que poseo por déficit de proteína S). Con el paso de los primeros meses y con ayuda de anticoagulantes la presión disminuyo hasta 36 mmHg en el 2011, pero en el ultimo estudio del mes de marzo de 2012 se encontró un aumento en la psap de 47 mmHg y una frecuencia cardiaca de 120 latidos/min por lo que se me realizo una angiotomografia contrastada donde se me descarto un nuevo tromboembolismo pulmonar. Me encuentro algo preocupado por el aumento en mi fatiga, dolor en las extremidades inferiores y del porque mi hipertensión pulmonar a aumentado nuevamente. Utilizo oxigeno 12 horas, y el anticoagulante actual es una heparina de bajo peso molecular (fondaparinox 7.5 mg Arixtra) ya que el tratamiento con anticoagulantes orales no fue efectivo ya que soy refractario a los coumadinicos).
En la seguridad de que mis inquietudes recibirán de ustedes la mayor atención les agradezco de antemano.

MI correo es zjuanda@hotmail.com

FCHP©©pr 4, 2012 12:10 PM
Buenas tardes.

De acuerdo a lo que usted escribe, no está recibiendo el protocolo de tratamiento para Hipertensión Pulmonar. Comuníquese con la Fundación mediante correo electrónico para poder asesorarlo adecuadamente.
fchp@hipertension-pulmonar.org

153.   
mercedesApr 11, 2012 03:53 PM
HOLA MI NOMBRE ES MERCEDES TENGO UNA HIJA DE 25 AÑOS DIGANOSTICADA CON HP,DESEO SABER DONDE CONTACTARLOS EN LA CUIUDAD DE MEDELLIN PARA QUE ME REMITAN A UN BUEN ESPECIALISTA EN ESTA CIUDAD, AGRADEZCO SU PRONTA RESPUESTA.
MI CORREO ES MERCEDESREVAL@GMAIL.COM

FCHP©©pr 17, 2012 07:42 PM
Hola Mercedes.
Se puede comunicar con La Fundación mediante el siguiente correo electrónico: fchp@hipertension-pulmonar.org